El último día de febrero de cada año se conmemora el Día de las Enfermedades Raras a nivel mundial, esto como una iniciativa de EURORDIS desde el año 2008. La Federación Mexicana de Enfermedades Raras y el Proyecto Pide un Deseo México somos miembros de esta asociación y desde el 2010 nos unimos a los esfuerzos mundiales y realizamos algún evento, siempre de...
Con motivo del día internacional Gaucher 2018, el Proyecto Pide un Deseo México y los servicios de salud PEMEX co-organizaron el pasado sábado 6 de octubre una serie de conferencias respecto a esta enfermedad de depósito lisosomal para sensibilizar a los jóvenes médicos residentes y estudiantes de la institución. Fue una mañana muy amena e informativa pues los participantes pudieron escuchar, no sólo...
Por: Ixchel Calixto El pasado 1 de julio, Andrés Manuel López Obrador ganó la presidencia de México en un ejercicio histórico y apabullante. Esta victoria supone un vuelco al sistema político dominante del país y le otorga un amplio mandato para reformar a México tal como lo prometió en su campaña de tantos años. Las promesas centrales de la campaña de AMLO, acabar con...
El pasado 1 de marzo, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, nos reunimos con el destacado grupo de hombres y mujeres que conforman el equipo multidisciplinario del Programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales (PEHL) del ISSSTE. Médicos de distintas especialidades: genetistas, hematólogos, nefrólogos, internistas, pediatras; farmacéuticos, enfermeras, personal administrativo y organizaciones de la sociedad civil como el Proyecto Pide un Deseo México,...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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