Estudios recientes ponen de manifiesto el estrés experimentado por los padres a causa de tener un hijo con una enfermedad rara, y además evidencian la manera en que este entorno afecta la competencia de la familia para afrontar el problema. La presión emocional y psicológica a los que se ven enfrentados los padres, especialmente las madres solteras, los lleva a experimentar altos grados...
La semana pasada se llevó a cabo la “Semana Global de Enfermedades Raras 2015”, en la Ciudad de México, fungiendo como sede el ISSSTE de Buenavista. Éste es un evento de talla internacional que inició con el “4to Encuentro Latinoamericano de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2015” (ER2015LA) el 12 y 13 de octubre, el congreso médico “Discoveries & Innovations in Orphan Drugs”...
Generalmente, quienes manifiestan ideas suicidas están además, deprimidos, aunque también puede haber relación con otras patologías. Los dos principales motivos por los que una persona se deprime son: en primer lugar, la pérdida del control sobre su situación vital y sus emociones y, en segundo lugar, la pérdida de toda visión positiva del futuro (desesperanza). La depresión hace que la visión del mundo...
streaming San Andreas movie Para los padres, tener un hijo con capacidades especiales, puede llegar a ser una experiencia devastadora. Generalmente, la noticia viene acompañada con la renuncia de los padres a muchas de las expectativas que se tenían para el futuro del niño, y entonces comienzan a surgir una serie de temores e incertidumbres al respecto. Por un lado existe el deseo...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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