Las personas afectadas por las enfermedades raras (ER), generalmente presentan algún tipo de discapacidad, ésta puede ser motora, cognitiva, sensorial o expresiva, y puede ir desde grados muy leves a severos. De acuerdo a la (ONU, 2011) Se considera que más del 15% de la población mundial está afectada por alguna discapacidad. La discapacidad se define como: “la alteración funcional provocada por...
Sabemos que las enfermedades raras son, en su mayoría, de origen genético, hereditarias, generalmente graves, incurables, discapacitantes, degenerativas a largo plazo y potencialmente mortales. Y además, el 50% de ellas se desarrollan en la infancia. En este sentido, es común que una persona con una enfermedad rara se vea afectada por algún tipo de discapacidad física o cognitiva, esto la pone en un...
Las Asociación Civiles están constituidas por grupos de ciudadanos que se unen voluntariamente sin fines de lucro. Surgen en el ámbito local, nacional o internacional, tienen naturaleza altruista y son dirigidas por personas con un interés común. En la actualidad existen aproximadamente más de 30 mil organizaciones civiles en México con diversos fines: educativos, deportivos, musicales, de asistencia privada y en nuestro caso...
Por Emily Pearl Kingsley A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así… Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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