Mucho se habla sobre los niños con enfermedades raras, que si hay que darles tal o cual tratamiento, que si necesitan educación y cuidados especiales, que hay que brindarles la mejor calidad de vida posible, alimentación adecuada a su padecimiento, múltiples visitas médicas, tratamientos paliativos, y un sinfín de terapias además de lo que típicamente necesitan los infantes, una crianza positiva, momentos de...
El abuso y el abandono emocional en la infancia, es mucho más frecuente de lo que se piensa. Existen muchos tipos de maltrato infantil y las consecuencias aumentan las posibilidades de padecer trastornos psiquiátricos, alteraciones en la conducta, pero también recientemente se ha descubierto que puede producir alteraciones orgánicas. De acuerdo al centro de Salud Mental Infantil del Colegio Universitario de Londres, aproximadamente...
Las Enfermedades Raras (ER) se definen como enfermedades de baja prevalencia y que afectan a menos a menos de 5 por cada 10000 habitantes; para la Organización Mundial de la Salud (OMS) la incidencia es menor a 1 por cada 2.000 habitantes de una comunidad. Sin embargo, al hablar de todas las ER hay que considerar que estas son padecidas por millones de...
Estudios recientes ponen de manifiesto el estrés experimentado por los padres al tener un hijo con una enfermedad rara, esto evidencía la manera en que este entorno afecta la competencia de la familia para afrontar el problema. La presión emocional y psicológica a los que se ven enfrentados los padres, especialmente las madres solteras, los lleva a experimentar un altos grados de estrés poniendo con...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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