Las personas calladas suelen pasar desapercibidas. Rara vez se tiene en cuenta lo que hay tras esa apariencia serena, cauta y silenciosa. Son personas observadoras, exploradoras de los sentidos que conectan de forma más intensa con la realidad, con los pequeños detalles y con esos mundos sensibles que esconden universos variados y apasionantes. Cada uno de nosotros procesamos la información de forma distinta,...
Las heridas emocionales se extienden a través de los lazos familiares de forma casi implacable. Son como una sombra que se camufla en las palabras, en el modelo educacional, en los silencios, en las miradas y en los vacíos. Hasta que alguien maduro y consciente detiene el proceso para decir basta y escapar de esa tela de araña. Todos, en algún momento de...
He conocido a algunos padres maravillosos a lo largo de mi vida. Mi propio padre era una joya. Mis hermanos están de acuerdo. Sin embargo, no fue hasta que me sumergí en el mundo de las enfermedades raras que conocí a tantos padres dispuestos a confrontar los muchos desafíos cuando a sus hijos se les diagnóstica una enfermedad rara. Estos desafíos no son...
Los psicólogos o psiquiatras ponen en cuestión que el maltrato psicológico sea la consecuencia de una enfermedad, sino más bien se inclinan por una explicación que tiene que ver con un sistema desigual. Es decir, un abuso de poder o de dominación que afecta a la sociedad. Un maltratador suele comenzar acosando a la víctima, reduciendo su libertad, aislándola de su entorno (familia,...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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