El diagnóstico de una enfermedad rara a menudo es impactante y significa hacer cambios en la vida. Un diagnóstico de adrenoleucodistrofia (ALD) no es una excepción. Debido a que esta condición generalmente afecta a los niños, los padres también deben hacer cambios en sus vidas. Adrenoleucodistrofia News está aquí para ayudar en este proceso y brindar consejos e información sobre cómo criar a...
Muchas veces se habla de ser tolerante, de que es bueno tolerar, pero ¿qué es exactamente la tolerancia? Es la capacidad de escucha, de aceptar a los demás como son y ver que existen distintos puntos de vista y formas en la vida. Obviamente esto no debe afectarnos, es decir, ser tolerante no significa no hablar las cosas que nos molestan, no decir...
El emérito Juan José Sánchez Sosa sugiere medidas para reducir la tensión acumulada que propicia el encierro. El confinamiento debido a la pandemia por la Covid-19 no se va a normalizar en los próximos meses, por lo que debemos procurar un comportamiento adaptativo que nos ayude a manejar el estrés y prevenir la depresión en casa, afirmó Juan José Sánchez Sosa, profesor emérito...
Algunos consejos útiles para no dejar que la ansiedad anticipatoria nos haga perder el control. La ansiedad anticipatoria es una alteración psicológica consistente en que la persona experimenta sentimientos de miedo o pánico muy intensos ante un posible desastre o fracaso inminentes, ya sean reales o percibidos. En una situación como la actual, en la que impera la alarma social y sanitaria, este...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
