Beneficios de la conectividad del paciente en el síndrome de quilomicronemia familiar

Los pacientes con enfermedades graves, incluidas muchas enfermedades raras, a menudo informan sentimientos de aislamiento y falta de apoyo que pueden ser devastadores. En muchos casos, esto puede afectar su capacidad y voluntad de tomar medidas para controlar su salud y cumplir con el tratamiento. Pero los esfuerzos para cuantificar los beneficios de la conectividad del paciente a menudo son un desafío en los estados de enfermedades raras.

El Síndrome de Quilomicronemia Familiar (FCS) es un raro trastorno genético de los lípidos caracterizado por triglicéridos extremadamente altos que pueden causar ataques dolorosos, debilitantes y potencialmente fatales de pancreatitis aguda. Afecta a aproximadamente 3.000 a 5.000 personas en todo el mundo. Actualmente no hay un tratamiento aprobado disponible. Dada su rareza y el hecho de que los síntomas pueden estar asociados con otras enfermedades y condiciones más comunes, el diagnóstico tardío es común. Además, las oportunidades para que los pacientes se conecten con otros pacientes, ya sea en línea o en persona, han sido históricamente extremadamente limitadas, aunque ahora existe una creciente comunidad de defensa de pacientes de FCS. La falta de conciencia y conectividad puede, a su vez, promover sentimientos de aislamiento e inhibir los esfuerzos para compartir información y apoyo.

Junto con el equipo de Akcea Therapeutics, recientemente trabajamos para recopilar una variedad de información de quienes viven con FCS sobre los beneficios y el impacto de la conectividad paciente a paciente. El esfuerzo conocido como el estudio CONNECT proporcionó muchos hallazgos por primera vez que se publicaron en julio de 2018 en la revista arbitrada Expert Opinion on Orphan Drugs .

En la encuesta, tanto a los pacientes de FCS como a sus cuidadores en los Estados Unidos y Canadá se les pidió que respondieran a una serie de preguntas relacionadas con su nivel de conectividad con las organizaciones centradas en FCS y los beneficios percibidos que proporcionan estas asociaciones. Un total de 50 encuestados se identificaron a sí mismos como conectados activa o pasivamente o no conectados a ninguna organización o comunidad de pacientes.

Los resultados mostraron de manera concluyente que cualquier nivel de conexión con otros pacientes proporcionó una serie de beneficios positivos a los pacientes que respondieron. Entre los resultados, los encuestados conectados informaron un aumento significativo en las percepciones positivas de su salud general, perspectiva de la enfermedad y bienestar emocional después de conectarse con otros pacientes en comparación con el período anterior a estas conexiones.

Los pacientes que estaban activamente conectados (participando regularmente en conversaciones continuas con uno o más grupos) también tuvieron una probabilidad 3 veces mayor de reportar una motivación «alta» o «extremadamente alta» para manejar su propia salud. A medida que aumentan los niveles de conexión, los pacientes también son más propensos a informar niveles más altos de satisfacción con su médico tratante primario. Entre el 57% de los encuestados que se auto identificaron como no conectados, muchos notaron que carecían de la orientación de sus médicos sobre la importancia de la conectividad y las mejores opciones para relacionarse con otros pacientes.

«Si bien es muy alentador saber que la conectividad a través de sitios web centrados en FCS, las plataformas en línea y los grupos de apoyo pueden tener un impacto positivo en la calidad de vida del paciente y en los esfuerzos para administrar su propia salud, parece claro que debemos hacer un mejor trabajo». al resaltar la importancia de la conectividad para los pacientes y los proveedores de atención para llevar estos beneficios a más pacientes «, dijo Valerie Salvatore, gerente sénior de comunicaciones médicas globales de Akcea Therapeutics, primer autor del estudio.

Educar a los pacientes y conectarlos con recursos como The FCS Foundation o FCS Focus son opciones potenciales para promover la conectividad. También ahora hay un número creciente de reuniones en persona o canales de redes sociales centrados en las necesidades de las personas que viven con FCS. Estas opciones colocan a todos los pacientes para elegir el nivel de compromiso que mejor funcione para ellos. Con la perspectiva de que el tratamiento para FCS esté disponible en el futuro, estos hallazgos refuerzan que los esfuerzos para ayudar a los pacientes a conectarse con otros pacientes deben considerarse un elemento vital y beneficioso en el manejo del paciente.

David J. Davidson, MD, NorthShore Medical Group

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