Cara a Cara contra el angioedema hereditario

Mi apodo es Arti y tengo 11 años. Debido a mi diagnóstico de angioedema hereditario, he estado sufriendo hinchazones frecuentes y dolorosas desde que era pequeña. Mi vida se divide en días saludables, días de enfermedad, y lamentablemente se turnan con mucha frecuencia. Pero además del diagnóstico de AEH, también tengo una gran familia, pasatiempos agradables, muchos amigos y la esperanza de un futuro mejor. No me rendiré sin luchar, y creo que la vida con angioedema herediatrio puede ser mejor y más feliz de lo que parece a primera vista.

Me gusta patinar, pero debido a las frecuentes hinchazones provocadas por el angioedema hereditario no puedo practicar deportes con tanta frecuencia como deseo. Sin embargo, asisto a clases de patinaje sincronizado en un club deportivo en Praga. No puedo correr en competiciones, pero sigo disfrutando mucho patinando, y eso es lo más importante para mí: disfrutar de mis días saludables y ganar fuerza para seguir adelante.

También me gusta la música. Escucho música o, a veces, toco el piano. Cuando hago algo relacionado con la música, puedo olvidarme de todo lo que me rodea y sumergirme en el mundo de la música, lejos de la realidad.

Además, disfruto mucho leyendo. Con la lectura, funciona de forma muy similar a como lo hace con la música: me sumerjo por completo en ella y disfruto recibiendo energía positiva. Sobre todo me gusta leer libros de fantasía porque puedo olvidar mi propia historia allí por un tiempo y concentrarme en otras diferentes.

Me preocupo por mis amigos y estoy agradecido por tenerlos. Me sucedió repetidamente que tenía que quedarme en casa y no podía ir a la escuela debido a las inflamaciones de AEH. Al regresar a la escuela, mis amigos, por supuesto, preguntaban qué me había pasado. Y que hice Es mejor decir la verdad. No me gusta mentir y, por lo tanto, me comporté en consecuencia. Les dije la verdad sobre mi enfermedad. Y nuestra amistad se ha mantenido igual de firme, y las chicas me abrazan cuando vuelvo a la escuela.

No le tengo miedo a mi enfermedad. Es un gran obstáculo en mi vida, pero todos los días aprendo a lidiar con él. Lo importante es ganar gradualmente energía positiva de lo que disfruto para mantenerme fuerte en mi batalla interminable contra la enfermedad. Al mismo tiempo, existe la esperanza de que en el futuro lleguen a la República Checa nuevos medicamentos que podrían mejorar la vida con angioedema hereditario.

Escrito por Arti

Esta historia es una traducción de la historia de un paciente checo de la organización de pacientes AEH Junior.

Sunniva Bean

Fuente: https://patientworthy.com/2021/07/08/face-to-face-against-hae/