Profesora jubilada con atrofia multisistémica con esperanzas de una muerte asistida médicamente Historia de Southwest Journal, la profesora retirada Karen Warren fue diagnosticada por primera vez en 2015 con atrofia multisistémica, un trastorno neurodegenerativo letal. La enfermedad conlleva un desagradable grupo de síntomas que hacen que los pacientes pierdan el control de sus cuerpos y mentes durante varios años antes de morir. Con...
Un niño de 12 años con púrpura trombocitopénica idiopática crea una organización sin fines de lucro para facilitar las transfusiones a los niños Ella Casano es una niña de 12 años que vive con púrpura trombocitopénica idiopática (PTI) y tuvo una idea brillante de cómo podría ayudar a otros niños que viven con enfermedades raras como la suya. Ella comenzó su propia organización...
La mujer de Spirit Lake se enfrenta a varias cirugías para tratar la malformación de Chiari. Después de años de tener múltiples complicaciones y problemas físicos, una mujer joven en Spirit Lake encontró respuestas médicas en 2016. En ese año, Jessica Brown fue diagnosticada con malformación de Chiari. Esta es una enfermedad cerebral rara en la que parte del cerebelo desciende al foramen...
Las cubiertas personalizadas del cinturón de seguridad proporcionan información médica crítica para pacientes con enfermedades raras en caso de accidente. A nadie le gusta pensar en los peores escenarios posibles. Pero a veces, al pensar en estas cosas por un corto período de tiempo, podemos hacer preparaciones simples que podrían mejorar drásticamente estas situaciones de «peor escenario posible». La mayoría de las personas...
