El cuidado de un ser querido con una condición debilitante a menudo recae en su madre, pero los padres, hermanos o cónyuges también pueden asumir ese papel. Incluso si hay ayuda adicional disponible, la responsabilidad de asegurar un buen cuidado generalmente será asumida con amor por una persona. A menudo, especialmente en el caso de las personas con enfermedades raras, la necesidad de...
Hace unos meses, la editora de Patientworthy, Kathy Devanny, me hizo algunas preguntas importantes sobre la asistencia que recibo de los Administradores de Acceso al Paciente como una persona que vive con la enfermedad rara Cistinosis, que también toma terapia con medicamentos huérfanos para tratar la progresión de la enfermedad. Después de que completé algunas investigaciones, y aquí están mis respuestas: ¿Qué es...
Mantener una actitud positiva ante una enfermedad puede mejorar el pronóstico de manera notable, atenuar los síntomas de nuestra dolencia e incluso servirnos de aprendizaje vital. Así, cuando una enfermedad es grave, podemos llegar a sentir que el mundo se derrumba a nuestros pies. La primera reacción es, ¿por qué a mí? Quizás no tengamos experiencia con esa sensación y, cuando aparece, nos...
Según una historia de Kractivist, Payel Bhattacharya, de 38 años, tiene el raro trastorno genético de la enfermedad de von Hippel-Lindau, o VHL. Payel ha escrito un libro sobre su vida titulado A Warrior Dies Dies Dancing, que es Who I Am que describe la forma en que la rara enfermedad ha afectado su vida. Al escribir sobre su vida como una paciente...
