Como ya sabemos, una enfermedad rara afecta a toda la familia y no únicamente a la persona que la padece. Por ejemplo, los cuidados que requiere un niño enfermo representan una tremenda carga no sólo para sus padres, sino también para sus hermanos. En ese sentido hoy hablaremos del impacto que la enfermedad de un niño puede traer para sus hermanos sanos. Cómo...
Explicarle a un niño algo tan complicado como una enfermedad rara puede resultar difícil. Es por eso que Alexion Pharmaceuticals creó una serie de libros titulada «Inspired By». La serie es una forma de abrir la conversación entre los niños y sus familias cuando se trata de enfermedades raras, especialmente porque puede ser un tema confuso e incluso aterrador. La última instalación se...
Un diagnóstico de enfermedad rara puede cambiar su vida; Mari Jackson lo sabe de primera mano. Recibió un diagnóstico sorpresa de hipertensión arterial pulmonar (HAP) a los 48 años. Sus síntomas comenzaron repentinamente, alterando su vida tal como la conocía. Sobre HAP La HAP es una forma progresiva de hipertensión que se caracteriza por el engrosamiento de las arterias pulmonares. Estas arterias se...
Emmalyn Reese Hudson nació hace 11 años a las 35 semanas de gestación con un peso de 5 libras y 7 onzas. y 18 pulgadas de largo. Nuestra hermosa niña era tan pequeña y perfecta, y no podía creer lo bendecidos que éramos de ser sus padres. Su puntaje de Apgar fue de 8 y, por lo demás, parecía desarrollada y saludable a...
