Algunos de los aspectos más relevantes en relación con las enfermedades raras (ER) son los que conciernen a la discapacidad. Aparte de su escasa frecuencia, su diversidad etiológica y etiopatogénica, y las diversas carencias que han sido constatadas (investigación, centros con experiencia, medicamentos específicos, entre otros), la discapacidad ocasionada por estas enfermedades constituye uno de los principales retos en lo que al abordaje...
Los derechos humanos de los pacientes con enfermedades raras responden a la exigencia de igualdad, equidad, no discriminación y solidaridad.
Se estima que en México aproximadamente 8 millones de personas tienen una enfermedad rara, se estima también que menos de la mitad saben que la tienen, y algunos incluso van a morir sin saberlo jamás. Los que tienen diagnósticos confirmados tienen la posibilidad, gracias a que saben lo que tienen, de poder buscar alguna solución, sin embargo se han desarrollado tratamientos específicos llamados...
Por Laura Yanis (colaboración espacial para FEMEXER) Cuando me ven con bastón, la gente no puede evitar preguntar qué me pasó. Incluso mis amigos, que saben qué pasa, me lo preguntan esperando que tenga alguna buena historia. Si estoy con personas extrañas, suelo decir que me caí de la moto, cabalgaba, que estaba escalando, que tuve un accidente automovilístico por salvar a un...
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