Mucho se habla sobre los niños con enfermedades raras, que si hay que darles tal o cual tratamiento, que si necesitan educación y cuidados especiales, que hay que brindarles la mejor calidad de vida posible, alimentación adecuada a su padecimiento, múltiples visitas médicas, tratamientos paliativos, y un sinfín de terapias además de lo que típicamente necesitan los infantes, una crianza positiva, momentos de...
Las Enfermedades Raras (ER) se definen como enfermedades de baja prevalencia y que afectan a menos a menos de 5 por cada 10000 habitantes; para la Organización Mundial de la Salud (OMS) la incidencia es menor a 1 por cada 2.000 habitantes de una comunidad. Sin embargo, al hablar de todas las ER hay que considerar que estas son padecidas por millones de...
Afortunadamente cada vez más medios de comunicación se interesan por dar foco a las enfermedades raras (EERR), sobre todo cuando estamos en vísperas del “Día de las Enfermedades Raras” (Rare Disease Day, M.R.), pues en estas fechas se multiplica el número de eventos que conmemoran a las personas con EERR y sus familias a lo largo y ancho del mundo para darles visibilidad...
En el nacimiento de un bebé, es responsabilidad del médico pediatra buscar cualquier alteración o signo que indique alguna enfermedad o problema que pueda afectar el desarrollo normal del recién nacido. Sin embargo, no todos los signos de enfermedad se pueden detectar a simple vista o de manera inmediata al nacer. Una detección temprana de cualquier problema de salud, puede prevenir alguna discapacidad...
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