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Muerte asistida 0

Esperanzas para una muerte asistida médicamente

Profesora jubilada con atrofia multisistémica con esperanzas de una muerte asistida médicamente Historia de Southwest Journal, la profesora retirada Karen Warren fue diagnosticada por primera vez en 2015 con atrofia multisistémica, un trastorno neurodegenerativo letal. La enfermedad conlleva un desagradable grupo de síntomas que hacen que los pacientes pierdan el control de sus cuerpos y mentes durante varios años antes de morir. Con...

pacientes cistinosis 0

Pacientes con cistinosis venden limonada y así recaudar dinero para la investigación

Historia de kdrv.com, la cistinosis es una enfermedad muy rara que solo afecta a unas 500 personas en los EE. UU. Dos de esos pacientes son Emma Suetta y Everly Turner. La familia de Emma se ha comprometido a ayudar a recaudar fondos para la investigación de la cistinosis. Este año será su tercer evento «Limonada para una cura», que incluye productos horneados...

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Niño de 12 años con púrpura trombocitopénica idiopática

Un niño de 12 años con púrpura trombocitopénica idiopática crea una organización sin fines de lucro para facilitar las transfusiones a los niños Ella Casano es una niña de 12 años que vive con púrpura trombocitopénica idiopática (PTI) y tuvo una idea brillante de cómo podría ayudar a otros niños que viven con enfermedades raras como la suya. Ella comenzó su propia organización...

Leucemia linflblástica aguda 0

Madre e hija enfrentan el síndrome de Williams

Historia de The Monitor, a Edie, la hija de Nubia Garza, de diez años, se le diagnosticó la rara enfermedad de síndrome de Williams cuando tenía solo cuatro meses. La familia son residentes de la ciudad de Río Grande. Un trastorno que presenta una serie de desafíos físicos y mentales, mantener a Edie feliz y saludable no siempre ha sido fácil. En cualquier...