Se estima que en México aproximadamente 8 millones de personas tienen una enfermedad rara, se estima también que menos de la mitad saben que la tienen, y algunos incluso van a morir sin saberlo jamás. Los que tienen diagnósticos confirmados tienen la posibilidad, gracias a que saben lo que tienen, de poder buscar alguna solución, sin embargo se han desarrollado tratamientos específicos llamados...
Existen alrededor de 8000 enfermedades raras; dentro de estas miles de patologías consideradas poco frecuentes, existe una serie de elementos en común que las unifican. Por ejemplo aproximadamente el 80% de ellas son de origen genético, son mayoritariamente hereditarias, aproximadamente el 50% de ellas se desarrollan en la infancia, generalmente son graves, discapacitantes, incurables, degenerativas a largo plazo y potencialmente mortales. Pero el...
Por Laura Yanis (colaboración espacial para FEMEXER) Cuando me ven con bastón, la gente no puede evitar preguntar qué me pasó. Incluso mis amigos, que saben qué pasa, me lo preguntan esperando que tenga alguna buena historia. Si estoy con personas extrañas, suelo decir que me caí de la moto, cabalgaba, que estaba escalando, que tuve un accidente automovilístico por salvar a un...
Las Enfermedades Raras (ER) se definen como enfermedades de baja prevalencia y que afectan a menos a menos de 5 por cada 10000 habitantes; para la Organización Mundial de la Salud (OMS) la incidencia es menor a 1 por cada 2.000 habitantes de una comunidad. Sin embargo, al hablar de todas las ER hay que considerar que estas son padecidas por millones de...
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