Estudios recientes ponen de manifiesto el estrés experimentado por los padres a causa de tener un hijo con una enfermedad rara, y además evidencian la manera en que este entorno afecta la competencia de la familia para afrontar el problema. La presión emocional y psicológica a los que se ven enfrentados los padres, especialmente las madres solteras, los lleva a experimentar altos grados...
La semana pasada se llevó a cabo la “Semana Global de Enfermedades Raras 2015”, en la Ciudad de México, fungiendo como sede el ISSSTE de Buenavista. Éste es un evento de talla internacional que inició con el “4to Encuentro Latinoamericano de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2015” (ER2015LA) el 12 y 13 de octubre, el congreso médico “Discoveries & Innovations in Orphan Drugs”...
Las personas afectadas por las enfermedades raras (ER), generalmente presentan algún tipo de discapacidad, ésta puede ser motora, cognitiva, sensorial o expresiva, y puede ir desde grados muy leves a severos. De acuerdo a la (ONU, 2011) Se considera que más del 15% de la población mundial está afectada por alguna discapacidad. La discapacidad se define como: “la alteración funcional provocada por...
Sabemos que las enfermedades raras son, en su mayoría, de origen genético, hereditarias, generalmente graves, incurables, discapacitantes, degenerativas a largo plazo y potencialmente mortales. Y además, el 50% de ellas se desarrollan en la infancia. En este sentido, es común que una persona con una enfermedad rara se vea afectada por algún tipo de discapacidad física o cognitiva, esto la pone en un...
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