A finales de noviembre el Instituto Nacional de Cancerología ofreció un seminario-taller de cuidados paliativos y la Lic. Paulina Peña Aragón, directora de AcceSalud de FEMEXER estuvo ahí aprendiendo y compartiendo sobre las enfermedades raras en México. El programa fue uno que, enriquecido por la diversidad de profesionales de la salud, dio un marco general de la situación en que los cuidados paliativos...
El Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMEGEN) es una pieza fundamental en el círculo virtuoso de participación en la vida de nuestros enfermos con padecimientos raros.
Asistimos en 2017 al primer taller-escuela de EuroRDis completamente EN ESPAÑOL para asociaciones de pacientes con enfermedades raras.
Una enfermedad rara afecta a 5 de cada 10,000 habitantes. Esto significa que en México, al menos 8 millones de personas padecen alguna de las 7000 enfermedades existentes, consideradas raras. El 80% de estas enfermedades tienen un origen genético mientras el porcentaje restante tienen orígenes bacterianos, virales o medioambientales. Al ser enfermedades que afectan diversos sistemas del cuerpo, y además, cuentan con poca...
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