Todos tenemos problemas en nuestra vida cotidiana que causan frustraciones y ponen a prueba nuestra paciencia. Si nos sentimos bien, reaccionamos a esos problemas en este momento y luego seguimos adelante. Sin embargo, las personas con enfermedades raras que a menudo están muy cansadas y estresadas se encuentran con múltiples frustraciones debido al hecho de que muy pocos entienden cómo son realmente sus...
Lynsey Chediak escribió recientemente una historia en Qrius sobre el futuro del tratamiento de enfermedades raras. Lynsey nació con artrogriposis, una afección congénita rara en la que la cicatrización del tejido muscular impide un rango normal de movimiento para dos o más articulaciones en el cuerpo. Sin embargo, Lynsey tuvo un caso especialmente grave que afectó a casi todas las articulaciones principales. Para...
Gunnar Esiason, un paciente de 28 años de fibrosis quística (FQ), acaba de pronunciar un discurso de inspiración antes de la ceremonia de graduación en la Escuela de Medicina de la Universidad de St. Louis en 2019. Francamente, contiene sabiduría que no solo todos los médicos nuevos deberían escuchar, sino que todos los profesionales de la salud que actualmente practican deben ser recordados....
Mi nombre es Antonio Maltés y soy un estudiante de 22 años que estudia Ciencias Políticas con especialización en Relaciones Internacionales y especialización en alemán en Virginia Commonwealth University. En diciembre de 2016, cuando tenía 19 años, obtuve un resultado positivo para la enfermedad de Huntington. Mi padre nunca quiso hacerse la prueba de Huntington debido al dolor y el sufrimiento que tuvo...
