Categoría: Paciente participativo

Un milagro del síndrome de Moebius en el Reino Unido 0

Un milagro del síndrome de Moebius en el Reino Unido

Una familia del Reino Unido estaba casi segura de que perderían a su bebé, pero fue su risa lo que los llenó de esperanza. Cuando cumplió 2 años, Poppy Smith sufrió una lesión cerebral hipóxica que la dejó con escasas posibilidades de supervivencia. Si de alguna manera desafiara las probabilidades y viviera, vendría con problemas de desarrollo masivos. De acuerdo con una entrevista...

5 beneficios de mantener una actitud positiva ante la enfermedad 0

5 beneficios de mantener una actitud positiva ante la enfermedad

Mantener una actitud positiva ante una enfermedad puede mejorar el pronóstico de manera notable, atenuar los síntomas de nuestra dolencia e incluso servirnos de aprendizaje vital. Así, cuando una enfermedad es grave, podemos llegar a sentir que el mundo se derrumba a nuestros pies. La primera reacción es, ¿por qué a mí? Quizás no tengamos experiencia con esa sensación y, cuando aparece, nos...

distrofia de Duchenne 0

Autor de la India habla sobre los desafíos de la enfermedad de Von Hippel-Lindau

Según una historia de Kractivist, Payel Bhattacharya, de 38 años, tiene el raro trastorno genético de la enfermedad de von Hippel-Lindau, o VHL. Payel ha escrito un libro sobre su vida titulado A Warrior Dies Dies Dancing, que es Who I Am que describe la forma en que la rara enfermedad ha afectado su vida. Al escribir sobre su vida como una paciente...

Mamá del Reino Unido se somete a una exitosa cirugía de reparación fetal para espina bífida 0

Mamá del Reino Unido se somete a una exitosa cirugía de reparación fetal para espina bífida

Cirugía fetal para espina bífida La espina bífida es una condición rara que resulta en la formación inadecuada de la columna vertebral durante el desarrollo embrionario. Se produce una brecha en las vértebras que causa daño a los nervios en diversos grados. La enfermedad es progresiva durante el período de gestación, cuyo conocimiento hizo que los investigadores investigaran si podían o no intervenir...