Categoría: Pacientes

medicamento, hidroxicloroquina, trastornos autoinmunes 0

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Escasez de hidroxicloroquina: ¿qué pasa con los pacientes con trastornos autoinmunes?

Según CNBC, hay una escasez en todo el país de un medicamento muy importante: la hidroxicloroquina. Esto es algo sorprendente. Después de todo, la administración Trump ha expresado los beneficios potenciales del medicamento para los pacientes con COVID-19, a pesar de la falta de evidencia. Con la lucha pública por cualquier ayuda potencial, muchos todavía están dispuestos a probar la hidroxicloroquina. Pero, ¿dónde...

Niemann-Pick tipo C, covid-19 0

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La familia afectada por la Niemann-Pick tipo C enfrenta desafíos durante COVID-19

Historia de Spectrum News, la familia Andrews ha estado lidiando con una enfermedad rara llamada Niemann-Pick tipo C durante años. Los padres Pam y Chris supieron desde el principio que algo andaba mal con su hija Belle, pero les tomó hasta que la niña tuviera seis años para obtener el diagnóstico fatal. El golpe devastador duplicó su intensidad cuando su hija de 18...

colestasis intrahepática familiar progresiva, hermanos 0

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Cómo esta familia está creando conciencia sobre la colestasis intrahepática familiar progresiva

Shannon y Todd Palmatier tienen tres hijos, dos de los cuales tienen colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC). Los diagnósticos de sus hijos han señalado la falta de conocimiento y defensa a los Palmatiers, y su objetivo es cambiar eso. Han trabajado en su comunidad para llamar la atención sobre esta rara condición, al tiempo que brindan la mejor atención posible para sus hijos....

niños, enfermedades mitocondriales, psicología 0

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Estudio destaca los desafíos psicológicos de las enfermedades mitocondriales

Estudio reciente publicado en el Orphanet Journal of Rare Diseases examina la carga psicológica de las enfermedades mitocondriales en los niños que se sospecha que tienen algún tipo de enfermedad pero aún no se han diagnosticado oficialmente. Las enfermedades que afectan las mitocondrias pueden tener un rango diverso y severo de impactos, pero a menudo se pasa por alto el costo psicológico de...