Categoría: Familias

Como encontrar fuerza 0

¿Cómo encontrar fuerza?

¿Cómo encuentra fuerza ya que la esclerosis lateral amiotrófica causa que su cuerpo se debilite? Historia de princetoninfo.com, a Sara Cooper se le diagnosticó esclerosis lateral amiotrófica en noviembre pasado. Sara ha tenido una carrera activa como organizadora de eventos, consultora de mercadeo y agente de bienes raíces. Desafortunadamente, a medida que su enfermedad progresa, Sara se enfrenta a la triste realidad de...

síndrome de Wiskott-Aldrich 0

Llamada familiar

Llamada familiar para que Columbia Británica apruebe el tratamiento de la enfermedad de Batten crítica. De acuerdo con una historia de Global News, a Charleigh, la hija de tres años de Trevor Pollack y Jori Fales, se le diagnosticó recientemente la enfermedad de CLN2 Batten, que es un trastorno raro y finalmente fatal que afecta al sistema nervioso. El diagnóstico hace que Charleigh...

pacientes cistinosis 0

Pacientes con cistinosis venden limonada y así recaudar dinero para la investigación

Historia de kdrv.com, la cistinosis es una enfermedad muy rara que solo afecta a unas 500 personas en los EE. UU. Dos de esos pacientes son Emma Suetta y Everly Turner. La familia de Emma se ha comprometido a ayudar a recaudar fondos para la investigación de la cistinosis. Este año será su tercer evento «Limonada para una cura», que incluye productos horneados...

0

Niño de 12 años con púrpura trombocitopénica idiopática

Un niño de 12 años con púrpura trombocitopénica idiopática crea una organización sin fines de lucro para facilitar las transfusiones a los niños Ella Casano es una niña de 12 años que vive con púrpura trombocitopénica idiopática (PTI) y tuvo una idea brillante de cómo podría ayudar a otros niños que viven con enfermedades raras como la suya. Ella comenzó su propia organización...