Llamada familiar para que Columbia Británica apruebe el tratamiento de la enfermedad de Batten crítica. De acuerdo con una historia de Global News, a Charleigh, la hija de tres años de Trevor Pollack y Jori Fales, se le diagnosticó recientemente la enfermedad de CLN2 Batten, que es un trastorno raro y finalmente fatal que afecta al sistema nervioso. El diagnóstico hace que Charleigh...
Historia de kdrv.com, la cistinosis es una enfermedad muy rara que solo afecta a unas 500 personas en los EE. UU. Dos de esos pacientes son Emma Suetta y Everly Turner. La familia de Emma se ha comprometido a ayudar a recaudar fondos para la investigación de la cistinosis. Este año será su tercer evento «Limonada para una cura», que incluye productos horneados...
Un niño de 12 años con púrpura trombocitopénica idiopática crea una organización sin fines de lucro para facilitar las transfusiones a los niños Ella Casano es una niña de 12 años que vive con púrpura trombocitopénica idiopática (PTI) y tuvo una idea brillante de cómo podría ayudar a otros niños que viven con enfermedades raras como la suya. Ella comenzó su propia organización...
Historia de The Monitor, a Edie, la hija de Nubia Garza, de diez años, se le diagnosticó la rara enfermedad de síndrome de Williams cuando tenía solo cuatro meses. La familia son residentes de la ciudad de Río Grande. Un trastorno que presenta una serie de desafíos físicos y mentales, mantener a Edie feliz y saludable no siempre ha sido fácil. En cualquier...
