Nota del editor: Esta es una columna invitada por Kristin Hardy, a quien se le diagnosticó esclerosis múltiple progresiva en 2002. A su hermana Margaret se le diagnosticó el mismo año de EM recurrente y recurrente, complicada por la neuralgia del trigémino. *** Comenzó con picaduras de mosquitos, tres de ellas en lo alto del muslo de mi hermana.. En ese momento, no...
Hace seis semanas, Gretchen y Josh, de Oklahoma, llevaron al hospital a su preciosa Ópalo de 5 meses de edad después de que se enfermara de un resfriado. No le tomó mucho tiempo a los médicos diagnosticar Opal joven con mielitis fláccida aguda (AFM, por sus siglas en inglés), una condición rara que afecta a los niños con más frecuencia que en los...
Según una historia de Radio NZ, dos abuelas han asumido un papel central en la entrega de una petición al parlamento de Nueva Zelanda. Esta petición solicita al gobierno que cubra el uso de Spinraza, un tratamiento de avance crítico para un raro desorden genético degenerativo llamado atrofia muscular espinal. Pharmac, la agencia encargada de determinar si un medicamento estará o no cubierto,...
Según una historia de Mirror Online, los padres Gail y Matthew Rich se sintieron devastados cuando escucharon la noticia de que un tratamiento crítico para la enfermedad de Batten fue rechazado para la cobertura en el NHS en Inglaterra. Las dos hijas de la pareja, Nicole y Jessica, fueron diagnosticadas con el raro trastorno. A las niñas se les administró brevemente el medicamento...
