Categoría: Familias

¿Qué haces cuando no puedes obtener un diagnóstico? 0

¿Qué haces cuando no puedes obtener un diagnóstico?

Según una historia de tonic.vice.com, Liz Aronin y Jamie Mills pensaron que todo iba bien con su hijo recién nacido Quinn, pero en unos pocos meses, se hizo evidente que no se estaba desarrollando normalmente. No estaba logrando muchos de sus hitos del desarrollo y, a los siete meses, los cuidadores de la guardería de Quinn empezaron a pensar que tenía problemas de...

síndrome de Joubert 0

Las lecciones de vida que pueden enseñar los hermanos

Todo aquel que tiene hermanos ha experimentado al menos en alguna oportunidad una mezcla de sentimientos dentro de sí que va desde lo dulce hasta lo más amargo. Y es que, ¿quién, si no tu hermano, para enseñarte cómo se puede amar con gran devoción un día y al otro estar disgustado? Lecciones que pueden enseñar los hermanos Son nuestros grandes maestros, aquellos...

Deseando la independencia cuando tienes una enfermedad rara 0

Deseando la independencia cuando tienes una enfermedad rara

Si bien la mayoría de nosotros tiene problemas para aceptar nuestras limitaciones, puede ser especialmente difícil para las personas cuyas limitaciones se deben a una enfermedad rara.   Al reunirme y relacionarme con muchas familias que también están lidiando con enfermedades raras, veo constantemente este fuerte deseo de independencia. También veo una renuencia a aceptar ayuda, o incluso a aceptar el hecho de...