Los encargados de criar al niño con una enfermedad rara se enfrentan a situaciones que no esperaban y que se suman a las que ya implica tener un hijo. «Lo hemos afrontado gracias a la ayuda de nuestra familia», dice Emma, que ha debido dejar de trabajar para cuidar a Nora, de cuatro años, que sufre un síndrome nefrótico Lo mismo le ocurrió a...
Las heridas emocionales se extienden a través de los lazos familiares de forma casi implacable. Son como una sombra que se camufla en las palabras, en el modelo educacional, en los silencios, en las miradas y en los vacíos. Hasta que alguien maduro y consciente detiene el proceso para decir basta y escapar de esa tela de araña. Todos, en algún momento de...
He conocido a algunos padres maravillosos a lo largo de mi vida. Mi propio padre era una joya. Mis hermanos están de acuerdo. Sin embargo, no fue hasta que me sumergí en el mundo de las enfermedades raras que conocí a tantos padres dispuestos a confrontar los muchos desafíos cuando a sus hijos se les diagnóstica una enfermedad rara. Estos desafíos no son...
Los psicólogos o psiquiatras ponen en cuestión que el maltrato psicológico sea la consecuencia de una enfermedad, sino más bien se inclinan por una explicación que tiene que ver con un sistema desigual. Es decir, un abuso de poder o de dominación que afecta a la sociedad. Un maltratador suele comenzar acosando a la víctima, reduciendo su libertad, aislándola de su entorno (familia,...
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