Cómo convertí a Huntington en la pasión por el cambio de mi vida

Mi nombre es Antonio Maltés y soy un estudiante de 22 años que estudia Ciencias Políticas con especialización en Relaciones Internacionales y especialización en alemán en Virginia Commonwealth University. En diciembre de 2016, cuando tenía 19 años, obtuve un resultado positivo para la enfermedad de Huntington.

Mi padre nunca quiso hacerse la prueba de Huntington debido al dolor y el sufrimiento que tuvo que atravesar mi abuela antes de que falleciera cuando yo tenía unos 10 años. Descrito como una combinación de la enfermedad de Alzheimer, la ELA y la enfermedad de Parkinson, una vez que comienzan los síntomas, a una persona con enfermedad de Huntington (HD) normalmente le quedan diez años de vida. Mi padre comenzó a mostrar signos de HD a los 59 años y está en camino de seguir la misma vida que mi abuela. Antes de hacerme la prueba de HD, mi médico dijo: «Incluso si lo tienes, no hay nada que puedas hacer al respecto», pero decidí luchar contra Huntington a mi manera.

HD ha separado a mi familia. Es como decir «Voldemort» en mi familia: todos saben lo que es, todos saben de qué es capaz, pero muy pocos tienen el coraje de siquiera decir su nombre. Soy el único en mi familia con el coraje de enfrentar esta enfermedad y aprender, defender y luchar por una cura. Mucha gente podría pensar que las pruebas de detección de un gen que eventualmente se expresarán en una enfermedad terminal me deprimirán o causarán dolor como lo han hecho con muchos miembros de mi familia.

Sin embargo, para mí ha tenido el efecto opuesto absoluto. Los resultados positivos de Huntington me dieron un sentido de propósito al encontrar la comunidad de HD y enfermedades raras. Estas comunidades me han dado un sentido de unidad y apoyo. He encontrado un sentido de propósito mucho más grande que yo luchando por algo y por aquellos que todavía tienen esperanza y aquellos como mi padre que han perdido toda esperanza. Doy gracias a Dios todos los días por tener HD, y por darme la fuerza de voluntad, el coraje y la información, el apoyo y los recursos necesarios para ser parte de un día en la búsqueda de la cura.

Después de dar positivo, me uní a la National Youth Alliance bajo la Sociedad de Enfermedades de Huntington en América y actualmente me estoy entrenando para convertirme en Líder Regional como un punto de apoyo para todos los jóvenes afectados por la EH en Virginia. Soy miembro de la Organización Juvenil de Huntington, una organización a la que me enorgullece llamar mi Ohana. Fui aceptado en los Representantes para Jóvenes Adultos de RDLA (Defensores Legislativos de Enfermedades Raras), también conocido como YARR, que es un programa bajo la Fundación EveryLife. Poco después de ser aceptado, fui colocado como uno de los arquitectos del proyecto en el Comité de Defensa Científica. Los miembros de RDLA abogan y cabildean para brindar tratamientos más efectivos, seguros y asequibles a la comunidad de enfermedades raras: una meta a la que he dedicado mi vida y aspiro a hacer mi carrera.

He hablado en varios podcasts que describen mi viaje, arrojando luz sobre la enfermedad de Huntington y difundiendo la esperanza, el empoderamiento y el apoyo con cada oportunidad que se me brinda. Asisto a convenciones, conferencias y presentaciones informativas, en un esfuerzo constante por obtener los conocimientos necesarios para promover nuestra misión de descubrir una cura. También tuve la oportunidad de hablar en varias conferencias sobre concientización y defensa. En 2018, fui elegido para ser el orador principal en la conferencia «Coraje: El más honorable de las virtudes humanas» sobre temas globales en la Universidad James Madison. Estos pueden verse junto con más información y actualizaciones sobre mí y la comunidad de enfermedades raras en mi blog.

Tengo una chispa innata para abogar por las personas afectadas por enfermedades raras o complejas y que se sienten como si estuvieran perdidas en el mar de la división política y se las dejen a su suerte. Estoy aquí para decirles que, si bien es fácil percibirse como solos, no es el caso. Haré todo lo que esté a mi alcance para concienciar a la primera enfermedad neurológica genéticamente mapeada y dejar que el mundo sepa, no importa cuán grande o pequeña sea, todos tienen una historia.

Todos merecen una oportunidad de pelear. Estoy aquí para decirles que con coraje, conocimiento, esperanza y apoyo, podemos y vamos a expresar nuestras necesidades. Expresaremos nuestras preocupaciones al Congreso y encontraremos tratamientos y curas mejores, más efectivos y más accesibles. Estoy aquí para decirles que hay esperanza y me enorgullece decir que soy parte de la comunidad de enfermedades raras. Somos una familia de guerreros de 30 millones de fuertes.

Patient Worthy Contributor

Fuente: http://bit.ly/2VQnKYc