¿Cómo es tener un hermano con una enfermedad rara? Los hermanos como cuidadores
En familias con un niño enfermo los hermanos se convierten en cuidadores y deben lidiar desde pequeños con responsabilidades que normalmente no suelen atribuirse a personas de su edad. En este artículo repasamos las dificultades a las que se enfrentan estos niños.
El cuidado de un ser querido que está crónicamente enfermo, con una patología altamente incapacitante como pueden llegar a ser determinadas enfermedades raras, puede ser tan gratificante como difícil y estresante. Dichas enfermedades conllevan para los cuidadores tanto desgaste físico (reducido tiempo de descanso, carga física ocasionada por movilizaciones, etc.) como un desgaste psíquico que puede ser más estresante incluso que el físico. La incertidumbre ante el diagnóstico, ante la evolución y el pronóstico de la enfermedad, y también en relación a la carencia de información son algunos de los condicionantes que generan un alto estrés emocional para los cuidadores.
En muchas familias los cuidadores no solo son los padres. Los hermanos (mayores o menores) son un importante punto de apoyo y colaboración en el proceso de cuidado de la enfermedad, y por tanto también deberíamos considerarlos dentro del grupo de cuidadores.
¿Sabías que hay toda una población de niños pequeños que cuidan a alguien con una enfermedad crónica grave? ¿Has pensado en lo que supone para un niño o adolescente el tener que cuidar a hermano?
Qué implica cuidar a un hermano enfermo
Algunos de los aspectos asociados a ser un cuidador hermano y que han sido identificados y abordados por los expertos son:
- Ser cuidador es físicamente agotador. En algunas situaciones el menor debe de ayudar a bañar, vestir, acostar y levantar de la cama, ir al baño, la alimentación o la toma de medicamentos al familiar enfermo.
- Ser cuidador es emocionalmente agotador. Este tipo de tareas generan una responsabilidad que podemos considerar antinatural para edades jóvenes, y por tanto, posibles sentimientos depresivos vinculados con preguntas de difícil respuesta, como sería: ¿Por qué mi hermano/a tiene esta enfermedad? ¿Por qué me ha tocado a mí y a mi familia? ¿Qué futuro me espera? Etc.
- Afectación del rendimiento escolar. Compaginar tiempo de estudio con tiempo de cuidado, no es fácil. En determinadas ocasiones puede afectar al rendimiento escolar. Cuando se entrevista a jóvenes cuidadores, muchos de ellos destacan que mientras estaban en la escuela no podían dejar de estar pendientes del móvil, por si había alguna situación de emergencia y recibían una llamada de sus padres.
- Aislamiento. La dificultad de no poder compartir vivencias con otros hermanos que vivan en nuestra misma situación, puede comportar problemas de interacción e intercambio entre iguales.
- Reducción del tiempo de ocio. Algunos niños sienten que su tiempo libre se ve afectado por el cuidado de su familiar, con lo cual este aspecto también genera un sentimiento de inferioridad de condiciones respecto a sus iguales que no viven su misma situación. También determinadas actividades de ocio familiar no las podrían llevar a cabo por las limitaciones que supone la enfermedad del hermano.
Provoca preocupación constante. Muchos niños pequeños que son cuidadores con una dedicación continuada, temen lo que les pasaría si algo le ocurriera a su ser querido enfermo. Esta es una situación de angustia permanente, que acompaña a menores y adultos al cuidado de un enfermo, pero que en el caso de los hermanos les acompañará toda la vida condicionando y determinando muchos aspectos relacionados con la personalidad y la construcción de la identidad personal que se gesta durante la adolescencia.
Begonya Nafria
Comentarios recientes