Cómo ser un buen paciente casi me mata

Llegué al hospital hace unos cuatro días a las 6 de la mañana con dolor abdominal extremo.

Recuerdo que me retorcía en la cama de la sala de emergencias y respiraba tan frenéticamente que los dedos de mis pies y manos se adormecían. Recuerdo que le pedí al médico que me ayudara, porque no tuve la compostura para preguntar nada más que eso, y porque estaba desesperada. Recuerdo que le dije que nunca antes había estado en un dolor tan severo. Después de varias rondas de morfina, mi cuerpo comenzó a relajarse; mi hermano, quien me acompañó al hospital, dijo que el cambio era visible, ya que mis manos y piernas, que habían estado agarrando al estar pateando al aire libre, volvieron a caer a la cama. Media hora antes, no estaba segura de si quería ir a la sala de emergencias o no. No quería ser dramática si, después de todo, esto solo era un calambre estomacal.

Una vez que estaba tomando medicamentos para el dolor, dejé de rogar y esperé a que los médicos regresaran a mi cama. Me puse en contacto con la gente que necesitaba para hablar sobre la situación- compañeros de trabajo, amigos con los que tenía planes, miembros de mi familia. Le dije a mi mamá que no viajara a verme, aunque estoy tan agradecida ahora que no me escuchó. Cada vez que alguien me enviaba un mensaje de texto para preguntarme cómo me estaba yendo en un momento dado, les di una actualización sobre la visita al hospital y les decía algo vago como, «Ehhhhhhhh no muy bien jaja». Insistí en que definitivamente estaría lo suficientemente bien como para seguir almorzando la semana siguiente.

Tomó más de 36 horas antes de que me diagnosticaran. Al principio, los médicos sospecharon de gastritis y me dijeron que me fuera a casa cada vez que sentía que podía caminar. Afortunadamente, realmente no podía caminar, y esto me mantuvo en el hospital. Varias horas después, por razones desconocidas, decidieron que en realidad era un quiste ovárico roto. La exploración que se realizó para examinar mis ovarios no confirmó esto, pero reveló incidentalmente que algo se veía en mis intestinos. Exploraciones adicionales y una cirugía encontraron que la porción de mi intestino se había envuelto alrededor de un clip de sutura que se había desprendido de un procedimiento anterior y no estaba recibiendo sangre ni oxígeno. Gracias al equipo del hospital, el problema ya está resuelto. Cuando me desperté, me dijeron que no había perdido ninguna parte de mis intestinos, y hoy, dos días después de la cirugía, estoy empezando a sentirme como yo otra vez.

Cuando el médico llegó a mi habitación el día después de la operación-me mostró imágenes de mi cirugía: la parte afectada de mis intestinos parecía una bala negra e hinchada, envuelta en una bola. La porción de tejido apareció muerta, aunque solo estaba enferma. Los médicos no sabían qué esperar cuando operaban, pero una vez que desenredaron el nudo, descubrieron que aún había movimiento pulsado a través de él. La sangre volvió. Debido a que no podía conectarme al WiFi del hospital y porque estaba enferma, no había leído mucho sobre la condición de antemano. No me di cuenta cuando fui a la cirugía que, mientras era más probable que sobreviviera, también existía una gran posibilidad de que no lo hiciera, y que esta posibilidad había aumentado cada hora que no me diagnosticaron.

No es difícil imaginar un universo diferente, digamos, en el que llegué a la sala de emergencias 30 minutos antes, donde aún podría haber tenido la capacidad de caminar cuando el médico inicialmente intentó enviarme a casa con gastritis. Podría haber confiado en el médico que me dijo que era seguro irme. Podría haberme sentido satisfecho con el aburrido confort de la morfina. Podría haberme dicho a mí mismo que superé el dolor mientras el tejido en mi intestino se infectaba o dañaba hasta un punto que no podía repararse, hasta un punto en el que las probabilidades de sobrevivir estaban fuera de mi favor.

En el día siguiente a la cirugía, el médico me dijo varias veces: “Debe tener un umbral de dolor extremadamente alto. Esperamos que alguien con esta condición esté gritando de dolor «.

Cuando dije que estaba empezando a sentirme bien, mi enfermera negó con la cabeza y dijo: «Bueno, sabemos que no te quejas».

Lo que me llamó la atención es que tenía un dolor extremo. Me retorcía, gemía y pedía analgésicos cuando entré. No sabía otra forma de expresar mi estado que la que ya estaba intentando. Al principio ni siquiera estaba hablando en oraciones, aunque una vez que tomaba morfina, me calmé y dormí un poco.

Recordé cuando tuve apendicitis el año anterior, cómo el médico había sugerido que estaba experimentando un dolor de estómago. Dijo que haría la exploración «por si acaso». Me dijo que se sentiría realmente mal si llegaba al día siguiente con un apéndice roto.

Recordé cómo, en mi instinto, sabía que él estaba leyendo mal la situación. Sabía que había tenido dolores de estómago antes, que sabía cómo se sentían, y sabía que esto era diferente. Recuerdo que incluso quería que la exploración mostrara apendicitis, porque al menos significaría que podía confiar en mí, que mi percepción del dolor era precisa, que no había acudido a la sala de emergencias con cólicos o con un insecto pasajero.

He estado preparada para sentir cierta indignación silenciosa en este tipo de situación.

Cuando mi madre era una joven adolescente, pasó 6 meses con un dolor severo y casi perdió la vida por una infección que era completamente tratable, pero fue mal diagnosticada durante demasiado tiempo. Después de que finalmente se diagnosticó correctamente, el médico, cuyo trabajo era reconocer sus síntomas, insinuó que la situación era culpa suya, porque no se había quejado lo suficiente. Él le dijo que ella debía tener una tolerancia al dolor demasiado alta y que no la había visto expresar un «dolor extremo», uno de los síntomas calificativos de la enfermedad. Crecí escuchando esta historia como una advertencia, y, en consecuencia, la frase «alta tolerancia al dolor» siempre ha conllevado una cierta amenaza.

Mientras hablaba con mi madre después de mi experiencia médica más reciente, ella señaló que este había sido un patrón durante toda mi vida. En mi temprana edad, también me diagnosticaron el síndrome de Ehlers-Danlos, un trastorno genético del tejido conectivo. Si bien la EDS afecta la calidad de vida y, en algunos casos, puede causar complicaciones fatales, a los pacientes les cuesta mucho recibir un diagnóstico. Muchos de los síntomas son invisibles, y otros son rechazados como benignos. Cuando era niña y adolescente, experimentaba algún tipo de dolor, y nadie pensaba mucho en ello, hasta que una prueba o un escáner volviera a validar mis quejas. Mi madre habló de verme luchar por creer, y de lo culpable que se sentía cuando un conjunto diferente de imágenes verificando una comorbilidad de EDS regresó hace años, y el dolor que todos pensaban que era demasiado joven para haber aparecido en realidad evidencia gráfica.

Entiendo que en el amplio mundo de los diagnósticos médicos, puede ser difícil identificar rápidamente qué es lo que realmente salió mal. No puedo pedir a los médicos que sean más que humanos. Estoy empezando a recuperarme, y mi madre ahora también goza de buena salud. Estoy muy agradecida por estas dos cosas, y por todos los médicos, enfermeras, personal del hospital e investigadores que hicieron esto posible. No estoy escribiendo esto para descartar su trabajo, aunque sí creo que todos podemos beneficiarnos si nos tomamos un momento para reflexionar sobre cómo reconocemos el dolor en nosotros mismos y en los demás. En su lugar, quiero compartir esto para alentar a otras personas en crisis a exigir la ayuda que necesitan, para desafiar el mito de un «buen paciente» que podría existir dentro de todos nosotros en diversos grados.

Quiero ofrecer otra narrativa a las personas a las que se les ha dicho directa o indirectamente que si hablan demasiado sobre su dolor pasado por alto, se les verá como débiles o difíciles. El dolor no funciona en el horario de nadie, y sin embargo, muchas personas viven con la vergüenza y el temor de que pedir el tratamiento que necesitan les cause molestias a otros. Es un acto valiente abogar por ti mismo y luchar por tu propia vida. Admiro a las personas que pueden hablar más abiertamente que yo, que podrían escribir esto sin anonimato.

Estoy agradecida, pero también tengo miedo.

Tengo miedo porque en situaciones en las que mi madre y yo estábamos a punto de morir, no podíamos expresar nuestro dolor de una manera que un médico pudiera escuchar, de una manera que pudiera asegurar rápidamente los diagnósticos que necesitábamos para vivir. No podíamos hacernos escuchar, incluso cuando intentábamos con todo lo que teníamos. Tengo miedo de que, sin algún cambio activo, no seamos tan afortunadas la próxima vez. Hay muchas personas que no han tenido la misma suerte.

De alguna manera, cuando me dijeron que tenía una gran tolerancia al dolor, sentí un tipo de orgullo. Vivimos en una cultura que celebra la dureza, y me sentí fuerte por haber parecido al menos relativamente compuesta en circunstancias extremas. Pero eso no es realmente lo que quiero. Mis intestinos estaban siendo estrangulados. Mi tipo particular de obstrucción intestinal es raro, especialmente en alguien de mi edad, por lo que entiendo por qué no fue el escenario inmediato al que saltaron-pero necesitaba algún modo de comunicación para decirle al hospital que la situación era grave y urgente. que tenía que ser abordado de inmediato para mis mejores posibilidades de supervivencia.

He escuchado tantas iteraciones de esta historia de otras personas. A muchos pacientes les cuesta mucho que su dolor sea tomado en serio. Muchos estudios han apoyado que cuando se agregan a la ecuación factores que incluyen sesgos raciales o de género conscientes o inconscientes, se vuelve aún más difícil, sin culpa de los propios pacientes. Es un tema complejo, y no pretenderé tener la autoridad para rastrear este problema generalizado que afecta al campo médico a una sola causa raíz ni a ofrecer una solución fácil. Incluso dentro de mi propia historia, los factores en juego son complicados. Había algunos elementos dentro de mi poder, y muchos que no lo eran.

Sin embargo, diré esto: aunque hay un extraño cumplido al decirte que tienes una gran tolerancia al dolor, que no te quejaste, que fuiste un buen paciente, hay otro lado. No queremos que los médicos piensen que nuestro dolor es menor de lo que es o que lo tratemos con menos urgencia de la que necesita. No todos expresarán el dolor de la misma manera: algunas personas gritarán y saldrán, otras se retirarán a su cuerpo. Pero el dolor, en términos generales, no es una queja para ser sofocado, para ser educadamente eliminado de la vista, se siente fuerte y desagradable dentro de nosotros porque se supone que debe serlo. Cuando nuestros cuerpos nos piden que pidamos ayuda, ese es un mensaje que debemos respetar. Ese es un mensaje que debe ser pronunciado, si no gritado, y luego ser escuchado, creído y actuado si queremos sobrevivir.

James Moore

Fuente: http://bit.ly/2JmZrx5