Concienciación sobre la miastenia grave: la historia de Leah

Hace cinco años, la vida de Leah Gaitán-Díaz cambió cuando le diagnosticaron miastenia grave. Pero con esta condición viene una falta de comprensión o confusión sobre lo que implica. En su discusión con BrandpointContent, Leah comparte su historia, brinda consejos para pacientes recién diagnosticados y explica cómo es realmente la vida con miastenia grave.

Miastenia Grave (MG)

La miastenia grave es un trastorno adecuadamente llamado; se traduce aproximadamente como «debilidad muscular grave». Este trastorno autoinmune y neuromuscular generalmente ocurre cuando el cuerpo se ataca a sí mismo por error. En este caso, el sistema inmunitario responde a proteínas que ayudan a los nervios y las células musculares a comunicarse. Cuando están dañados, los músculos y el cerebro experimentan dificultades para comunicarse. Sin embargo, las mutaciones genéticas RAPSN, CHAT, DOK7, COLQ o CHRNE causan miastenia grave congénita, un subconjunto raro.

Hay otras dos formas de miastenia grave:

Neonatal transitorio, que comienza en la infancia y termina unas semanas después.

Juvenil, que comienza en la adolescencia y ocurre en ciertos períodos a lo largo de la vida.

Los síntomas empeoran con la actividad y pueden progresar con el tiempo. Éstas incluyen:

Párpados caídos y visión doble.
Problemas para masticar y tragar
Debilidad muscular y fatiga.
Habla arrastrada
Dificultad para respirar
Cambios en el movimiento, como caminar.
Debilidad en el cuello, brazos y piernas.

La mayoría de las personas no desarrollarán síntomas graves o potencialmente mortales. Sin embargo, el 10% de los pacientes experimentan debilidad en el pecho y complicaciones respiratorias que pueden ser fatales sin tratamiento.

La historia de Leah

Los síntomas de Leah aparecieron por primera vez cuando tenía 40 años. Alrededor de su ciclo menstrual, se fatigó mucho hasta el punto de interrumpir su vida. Se quedaba en la cama hasta la 1 de la tarde, luchando por levantarse. Pero sus médicos no creían que fuera un problema. Ahora, Leah describe sus brotes como sentimiento:

«Como cuando estás borracho, pero sin el alcohol. Entonces no puedes ver en línea recta, no puedes caminar en línea recta, no puedes hablar. Estás tambaleante «.

A medida que aprendió más sobre la condición, Leah se dio cuenta de la cantidad de información errónea que había. Finalmente, dejó su puesto como gerente de una tienda y ahora está en situación de discapacidad. Ella probó tratamientos como los esteroides, CellCept y IVIg. A veces, la dejaban sintiéndose energizada. Otras veces, experimentó reacciones alérgicas severas o agotamiento extremo.

Pero Leah ha comprometido su tiempo a difundir la conciencia y aumentar la educación. Esto es increíblemente importante, ya que muchos en la comunidad de enfermedades raras saben que lidiar con sus condiciones puede conducir al aislamiento social y la dificultad para mantener las relaciones. Quiere recordar a las personas que aprenderán, crecerán y compartirán sus experiencias con otros para crear un mundo más informado e inclusivo.

Para aquellos con miastenia grave, ya sea que hayan sido diagnosticados recientemente o no, también existe una plataforma para compartir sus historias y conectarse con otros pacientes: MG United. Esta plataforma ofrece recursos, información, eventos, vídeos y más. Recientemente, MG United también cubrió la historia de Leah.

¿Un último consejo que ella ofreció?

Conoce tu cuerpo. Escúchalo. Eso significa que si estás cansado, toma una siesta. Si no tiene ganas de ducharse o guardar la ropa, esas cosas pueden esperar. Está bien.

Jessica Lynn

Fuente: https://patientworthy.com/2020/06/15/raising-awareness-for-myasthenia-gravis-leahs-story/