Construyendo comunidad entre niños con enfermedades raras: The Fighting H.A.R.D. Fundación
La Fundación Fighting HARD
Las enfermedades raras son difíciles de enfrentar por una gran cantidad de razones. Pueden ser financieramente onerosos, físicamente dolorosos y emocionalmente agotadores. Además, pueden hacer que los pacientes y sus familias sientan que están peleando solos porque muy pocos han experimentado lo que están enfrentando. Muchos pacientes con enfermedades raras nunca han conocido a otra persona que está pasando por lo que han pasado.
La familia Crocker se ha enfrentado a estos desafíos y querían ayudar a facilitar el viaje para otras familias.
Jonna es una estudiante de segundo año de 15 años en la escuela secundaria que tiene una deficiencia autoinmune. Ella también es diagnosticada con gastroparesia.
Allie, su hermana mayor, es menor. También se le diagnostica una deficiencia autoinmune además de artritis reumatoide juvenil y enfermedad de Crohn. Además, ha lidiado con la depresión y la ansiedad como resultado de sus experiencias. Ella explica lo fácil que es sentirse aislado, y que las luchas mentales pueden ser peores que sus síntomas físicos a veces.
Juntas, estas hermanas y sus padres decidieron crear la Fundación Fighting HARD para ayudar a otros a no sentirse tan solos. Las enfermedades raras duran toda la vida, por lo que encontrar alegría en la vida cotidiana con la enfermedad es fundamental.
Superar a
La Fundación Fighting HARD es tan única porque está dirigida por pares. Las hermanas hacen todo lo posible para ayudar a reunir a otras personas de su edad en batallas similares. Algunos de sus alcances incluyen:
Envío de paquetes de atención a niños
Apoyo financiero a familias con costos médicos
Enviar mensajes personales y alentadores a través de las redes sociales
Creó un fondo en el Hospital de Niños K. Hovnanian específicamente para proporcionar a los pacientes actividades y experiencias que mejorarán su calidad de vida. Este es un fondo de 10,000 dólares y ha ayudado a llevar terapia de mascotas, terapia de arte y otras alegrías a los pacientes.
Liderando un «Día de jeans raros» para el «Día de enfermedades raras»
Iniciando una campaña de ropa
Los hermanos conocen a todos los niños involucrados con la Fundación por su nombre. Sienten que la conexión tiene que ser personal para que tenga sentido.
Aprendiendo que no estás solo
Aprender que no estás solo no tiene precio cuando vives con una enfermedad rara. Es muy fácil sentirse aislado, especialmente de niño. Ninguno de tus amigos se parece a ti o está lidiando con lo que estás tratando.
Las hermanas Crocker están tratando de construir un sentido de comunidad entre los niños que viven con condiciones poco comunes.
En una fiesta en la playa organizada por Fighting HARD, Jonna, a pesar de algunas reservas, se puso un bikini para mostrar a otros niños que no eran los únicos que vivían con un tubo de alimentación.
Para Jade Machotka, una niña de 5 años, esto cambió la vida. Vio que Jonna no solo tenía un tubo de alimentación, sino que lo llevaba con orgullo. Jade todavía habla de eso, dice su madre. Ahora ve que no tiene que avergonzarse.
La madre de Jade también se conmovió al hablar con Tara, la madre de Jonna y Allie. Ella describe a Tara como una piedra para otros padres y cuidadores de enfermedades raras.
La familia Crocker está demostrando a las familias de enfermedades raras que aún pueden tener vidas y experiencias hermosas a pesar de sus condiciones. Por ejemplo, Allie corre a campo traviesa cuando no podía caminar hace solo 3 años. Allie y Jonna saben que predican con el ejemplo y quieren mostrar a otros pacientes y familias que todo es posible.
Trudy Horsting
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