Courtney Cox pone la epidermólisis ampollosa en el escenario público

Las enfermedades raras a menudo carecen de voz. A diferencia de las enfermedades más comunes, no tienen grandes movimientos que sensibilicen sobre la enfermedad a través de eventos para recaudar fondos, 5K y portavoces. Sin embargo, a veces, las celebridades tienen la capacidad de usar su nombre y plataforma para catapultar enfermedades poco conocidas al escenario para pedir ayuda.

Courteney Cox ha utilizado recientemente su fama para crear conciencia sobre la epidermólisis ampollosa, EB, una afección cutánea rara que padece el hijo de su amiga.

¿Qué es la epidermólisis ampollosa?

La epidermólisis ampollosa es una afección del tejido conectivo en la que la piel carece de proteínas que la unen, haciendo que la piel sea muy frágil. Esto hace la vida muy difícil porque tocar puede provocar ampollas graves, tanto externas como internas. La delicada piel asociada con la enfermedad le ha valido a los pacientes el sobrenombre de «niños mariposa». Esto puede ser extremadamente doloroso y causar cicatrices y heridas en todo el cuerpo. Causa heridas abiertas, desnutrición, atrofia el crecimiento y hace que quienes lo padecen sean propensos al cáncer de piel. Por lo general, afecta a bebés y niños. No hay una cura.

Courteney Cox sobre la causa

Courteney Cox ha asumido la causa, con la esperanza de ponerla en el centro de atención para recaudar dinero, financiar investigaciones e impulsar hacia una cura o mejores opciones de tratamiento. Ha asistido a muchos programas de entrevistas para explicar la condición y promover eventos para recaudar fondos. Sin embargo, Cox no está sola en sus esfuerzos por usar su estatus de celebridad para transmitir la enfermedad con su nombre. El movimiento va a celebrar su tercer Rock4EB anual, un festival con celebridades famosas como Ed Sheeran y Metallica.

EB ha recibido una cantidad inusual de apoyo de celebridades como Brad Pitt también hablando, yendo al evento de EB y conociendo a personas con la enfermedad. Un gerente de Hollywood Talent que tiene un hijo con la enfermedad ha traído mucha conciencia a la comunidad de hollywoodense, y ha ayudado a que esta rara enfermedad sea el centro de atención.

Si bien los deslumbrantes eventos de Hollywood son un marcado contraste con la realidad de vivir con EB, brindan un apoyo y reconocimiento a una comunidad a menudo incomprendida. Esta publicidad no solo puede mostrar una aceptación de su diferencia, sino que, con suerte, allanará el camino para un futuro más cómodo.

SUNNIVA BEAN

Fuente: http://bit.ly/2kJEvrw