Crianza de hermanos con diferentes necesidades
Los niños con síndrome de Sanfilippo a menudo tienen hermanos neurotípicos. Estas son aguas agitadas para que los padres naveguen. Los amas por igual, pero ¿cómo cuidas adecuadamente de sus diferentes necesidades?
Mi hija mayor, Abby, tiene el síndrome de Sanfilippo. Su hermana, Emily, no se ve afectada. Emily es increíblemente inteligente, hermosa, amable y divertida. Mi esposo y yo tenemos la bendición de tenerla en nuestras vidas. Recientemente se graduó de la universidad y está trabajando, pero vive con nosotros por un tiempo antes de encontrar su propio lugar. Me encanta tenerla en casa. Ella es alegre y a menudo me levanta el ánimo.
Pero criarla junto a Abby fue difícil. Emily no siempre entendió las diferentes expectativas para ella y Abby. Sabía que Abby tenía necesidades especiales, pero pensó que era injusto que Abby se saliera con la suya.
Era una dinámica difícil de entender para un niño, y la mentalidad permaneció con Emily durante mucho tiempo. Aunque nos aseguramos de que ella supiera que era amada, estaba resentida.
Debido a esto, Abby y Emily no eran extremadamente cercanas. ¿Cómo tienes una relación normal de hermanos cuando eres más joven, pero actúas como la hermana mayor? Emily no tenía una hermana mayor en la que pudiera confiar, ir de compras o pedir consejo. Creo que ella lloró esa pérdida. Como su madre, mis sentimientos iban desde la ira hasta la tristeza. Un día me enojaría cuando ella actuara, y al siguiente solo querría abrazarla. Estoy seguro de que no siempre hice lo correcto.
Padres y madres a menudo reaccionan de manera diferente a las acciones de sus hijos. Este fue a veces el caso para mí y mi esposo, Jeff. Tenía un estilo de crianza más estricto. Creía que Emily era inteligente, sabía la forma correcta de actuar y debía cumplir con nuestras expectativas. Estaba más emocionado al respecto. Sentí que ella merecía algo de libertad. Probablemente le di el beneficio de la duda muchas veces.
Jeff y yo siempre lo resolvimos, pero fue una tensión para nuestro matrimonio. Era mucho equipaje además de criar y abogar por Abby. Pero no puedo imaginar criar a mis hijas sin Jeff. Él es un guerrero y mi constante en todo.
No sabíamos sobre Sanfilippo hasta que Abby tenía 22 años. Ahora que Emily lo comprende, ha dejado ir el resentimiento. Ella ayuda a cuidar a Abby y participa en nuestra recaudación anual de fondos en marzo.
La crianza de estas niñas ha tenido efectos secundarios impredecibles. Un resultado positivo es cómo dio forma al personaje de Emily. Ella busca a aquellos que necesitan ayuda. Ella se decidió por una carrera en educación especial, y sé que será una maestra excepcional. Ella también escribe una columna para Sanfilippo News, ¡échale un vistazo!
Emily exuda amor, y los que tienen la suerte de conocerla lo sienten. Ella es una fuerza positiva y hace que el mundo sea más brillante.
KELLY WALLIS
Fuente: http://bit.ly/2qaKGYg
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