Cuando se trata de enfermedades raras, a veces tenemos que desahogarnos

Todos tenemos problemas en nuestra vida cotidiana que causan frustraciones y ponen a prueba nuestra paciencia. Si nos sentimos bien, reaccionamos a esos problemas en este momento y luego seguimos adelante. Sin embargo, las personas con enfermedades raras que a menudo están muy cansadas y estresadas se encuentran con múltiples frustraciones debido al hecho de que muy pocos entienden cómo son realmente sus vidas.

Entonces, al igual que los volcanes entran en erupción debido a la presión extrema, no es difícil para las personas de la comunidad de enfermedades raras comprender por qué un paciente o padre de una enfermedad rara grita: «¡Tengo que desahogarme!»

Esa necesidad de desahogo puede ser causada por un encuentro con un trabajador de la salud, un maestro, una compañía de seguros, una compañía de suministros médicos, una burocracia, un miembro de la familia o un amigo. O puede ser porque han tenido suficiente de ver el efecto de la enfermedad rara en sus seres queridos.

Nadie quiere ser visto como un que se queja, sin embargo, no es saludable suprimir los sentimientos dolorosos. Todos necesitamos una válvula de seguridad.

Antes de que estuvieran disponibles las redes sociales, algunos de nosotros teníamos amigos o familiares de confianza a los que podíamos llamar y preguntar si podríamos desahogarnos un poco, así podríamos avanzar hacia la solución del problema. Recuerdo querer gritarle a un consejero escolar en nombre de mi hija, pero en vez de eso, discutí con él en mi cabeza todo el camino a casa. Entonces llamé a un amigo de confianza y le pedí que me dejara sonar. Amigos así son extremadamente valiosos.

Una vez que tuve eso fuera de mi sistema, recé por guía, como lo hacía a menudo. Entonces me di cuenta de una nueva forma de atacar la situación. No estoy seguro de que hubiera podido averiguar cómo manejar la situación tan rápido si no hubiera sido capaz de verbalizar mis sentimientos primero.

Ese fue solo un ejemplo de los muchos encuentros negativos que tuvimos que resolver durante la vida de mi hija en el tratamiento de las complicaciones causadas por una enfermedad rara e implacable.

Hoy en día, muchas veces eligen entornos privados en las redes sociales porque temen que alguien que ellos conocen se sienta ofendido si necesitan hablar sobre los sentimientos que surgen cuando aquellos con problemas cotidianos se quejan de las frustraciones cotidianas. La mayoría siente que estarían agradecidos si eso fuera todo en lo que tenían que pensar.

O tal vez piensen que uno de los trabajadores de la salud con los que están tratando podría malinterpretarlo y luego tratarlos de manera diferente en el futuro. O bien, podría ser alguien en el sistema escolar que podría terminar actuando de manera diferente con su hijo.

Recientemente, leí un comentario de una madre que escuchó a otra madre quejarse de que sus hijos simplemente se comportaban como niños porque aún son niños. Esos niños crecerán. Su hijo no lo hará. Quería decir algo pero pensó que sería mejor compartir sus sentimientos con otros en un grupo cerrado a familias de enfermedades raras, sabiendo que allí habría comprensión.

A veces, una queja de uno de los padres recuerda a los demás, «el momento en que …»

Todos hemos estado numerosas veces así. Encontré que los más difíciles de tratar son las peleas con las burocracias. Las historias que he escuchado de otros son demasiado numerosas para contarlas.

Sin embargo, nunca he conocido a nadie que tenga que lidiar con frustraciones de enfermedades raras para abandonar la pelea. Podríamos llorar, quejarnos, gritar y estampar nuestros pies. Nos despotricamos y luego continuamos luchando por los que amamos.

Sobre la autora: Denise Crompton y su esposo Bob, criaron a cuatro hijos, el mayor de los cuales, Kelley, tenía la rara enfermedad de la mucolipidosis 3. Los muchos años que pasaron cuidando a Kelley llevaron a Denise a escribir dos libros. El viaje de Kelley: Enfrentar una enfermedad rara con coraje es una crónica de las experiencias de su propia hija. Diagnóstico: la enfermedad rara incluye algunas de las experiencias de 12 familias más y se escribió para ayudar a crear conciencia de todo lo que implica vivir con enfermedades raras. Todas las regalías de Denise se destinan a la investigación de enfermedades raras. Los Crompton viven en New Hampshire, donde pasan sus años de jubilación disfrutando de sus muchos nietos, mientras siguen ayudando a familias con enfermedades raras.

Patient Worthy Contributor

Fuente: http://bit.ly/2ETTG8y