Día de las Enfermedades Raras 2019

El último día de febrero de cada año se conmemora el Día de las Enfermedades Raras a nivel mundial, esto como una iniciativa de EURORDIS desde el año 2008.

La Federación Mexicana de Enfermedades Raras y el Proyecto Pide un Deseo México somos miembros de esta asociación y desde el 2010 nos unimos a los esfuerzos mundiales y realizamos algún evento, siempre de diferente naturaleza y en diferentes escenarios, esto con la finalidad de atraer públicos distintos al tema que a todos nos aqueja y que sólo se puede tratar si incidimos multidisciplinariamente en diferentes ámbitos.

Este año no fue la excepción y, haciendo énfasis al lema del 2019 «Creando puentes en la asistencia social y sanitaria», buscamos un espacio propicio para conmemorar tan importante fecha. La Facultad de Psicología de la Universidad Nacional Autónoma de México fue el escenario de un conversatorio al que acudieron estudiantes, médicos, trabajadores sociales, psicólogos y representantes de las OSC. El intercambio sirvió para concientizar a esta población acerca de los retos psicosociales a los que se enfrentan los pacientes y familias con eerr en México desde el enfoque de la genética clínica, el trabajo social y la psicología. Acá el cartel:

Como cada año, agradecemos mucho a los asistentes y a quienes hicieron posible este evento. Gracias UNAM por abrirnos las puertas, gracias a las asociaciones aliadas, gracias al público en general y gracias a los ponentes por compartirnos su conocimiento y experiencia.