El futuro es incierto para un niño australiano con neuromielitis óptica

Theo Thomas, de Secret Harbour, Australia, puede ser un niño de 8 años tímido y de voz suave, pero le encanta correr su motocicleta en el Club de Motos Ligeras de su ciudad. Fue durante una carrera en noviembre de 2019 que aparecieron las primeras señales de que algo andaba mal con la visión de Theo. Después de su primera carrera, le dijo a su madre, Christina Thomas, que la visión en su ojo izquierdo era borrosa. La señora Thomas supuso que sus gafas se habían manchado, por lo que las limpió y lo envió de vuelta a montar. Sin embargo, Theo continuó luchando por ver claramente en sus carreras restantes ese día.

Pocos días después del evento de motocross, la maestra de Theo llamó a la señora Thomas, preocupada porque no podía ver la pizarra a pesar de estar en la primera fila y a solo unos metros de distancia. Durante las próximas dos semanas, las visitas al médico, los análisis de sangre y una resonancia magnética confirmaron que Theo tiene neuromielitis óptica (NMO), una enfermedad increíblemente rara y potencialmente mortal que afecta solo a un cuarto de millón de personas en todo el mundo. De hecho, Theo es el único niño de su edad que ha sido diagnosticado con NMO en Australia y Nueva Zelanda.

¿Qué es la NMO?

La neuromielitis óptica, también conocida como enfermedad de Devic, es un trastorno autoinmune en el que el sistema inmunitario de una persona ataca la superficie externa de células específicas llamadas astrocitos. Los astrocitos son un tipo de célula crucial en el sistema nervioso, y por razones que no se entienden completamente, el daño a los astrocitos conduce a la desmielinización, que afecta la mielina, una cubierta protectora externa de las células nerviosas. Sin un revestimiento de mielina saludable, que funciona de manera muy similar al aislamiento de los cables eléctricos, las señales del cerebro no pueden viajar fácilmente a través de los nervios.

En NMO, este daño es especialmente malo en el nervio óptico y la médula espinal. Como en el caso de Theo, esto puede conducir a la pérdida de visión. También puede causar parálisis, otro síntoma con el que Theo ha estado tratando en su brazo derecho.

¿Qué depara el futuro?

El pronóstico para aquellos diagnosticados con NMO no es prometedor. Actualmente no hay cura, y el cuerpo de Theo no tolera los esteroides que son el tratamiento más común para los síntomas de NMO.

La familia de Theo se da cuenta de que este diagnóstico podría significar que Theo no vivirá la larga vida que habían imaginado para él. Con NMO, es difícil saber si habrá un solo ataque o si los ataques volverán a ocurrir en el futuro. NMO con ataques recurrentes es la forma más común de la enfermedad. Estos ataques a menudo van seguidos de un período de recuperación parcial, pero las recaídas pueden ocurrir en cualquier momento y con mayor gravedad. Los médicos de Theo no saben si su NMO se repetirá o no, pero dicen que deberían saberlo dentro de un par de años.

Los padres de Theo tomaron la difícil decisión de cerrar su negocio familiar para que puedan dedicar todo el tiempo que necesiten a su cuidado y citas frecuentes. A pesar de las visitas y pruebas del médico, no se queja. Contra todo pronóstico, Theo ha recuperado el 50% de su visión, y sus médicos le han dicho que puede volver a las carreras de motos mientras se sienta cómodo y se mantenga seguro. Nadie sabe lo que depara el futuro, pero la familia de Theo se mantiene unida y hace todo lo posible para ayudarlo a sobrevivir cada día.

La familia de Theo ha creado una página de GoFundMe para ayudar a cubrir todos los gastos relacionados con su atención.

Natalie Homan from In The Cloud Copy

Fuente: http://bit.ly/3c7cZtY