Epidemiología de las Enfermedades Raras: Actualización y Revisión

Acaba de publicarse la segunda edición del libro ‘Epidemiología de las Enfermedades Raras: Actualización y Revisión’, una iniciativa que, al igual que en la anterior ocasión, destinará sus beneficios al trabajo que se desarrolla desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Junto a más de 100 autores procedentes de los Institutos Nacionales de Estados Unidos, Australia, Italia, Holanda y Reino Unido, así como organizaciones del tipo de la Comisión Europea, EURORDIS e IRDiRC, componen un contenido repartido en 34 capítulos que abarcan temas de actualidad tanto en el ámbito del diagnóstico, como de las terapias innovadoras, la Salud Pública, aspectos de política sanitaria, ética y sociales, entre otros.

El libro, puesto en marcha por la editorial Springer, fue liderado por el director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (IIER-ISCIII), el doctor Manuel Posada. Junto a él, la publicación cuenta con otros dos editores: el asesor del National Center for Advancing Traslational (NCAT) de Estados Unidos, Stephen Groft, y la directora del Centro de Enfermedades Raras del Instituto Superior de Sanidad de Italia, Domenica Taruscio.

El valor de implicar al paciente

El presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión. agradeció expresamente “a Manuel Posada el haber dirigido, editado y dado impulso a esta obra, que es sólo un hito más en su trayectoria intachable y comprometida con nuestra causa”.

Además, el máximo representante de esta Federación destaca “el valor que esta obra aporta como obra de consulta y referencia para los profesionales e investigadores” y subraya “el hecho de que se haya elaborado prestando especial atención al papel que juegan los pacientes”. Con ello, hace referencia al prefacio de esta segunda edición, escrito por John Forman, padre que cuenta su experiencia al convivir con mucopolisacaridosis dentro de su familia.

A este respecto, concluye Juan Carrión haciendo extensible su reconocimiento a “los tres editores, a todos los autores implicados por integrar el empoderamiento de los pacientes en el proceso de investigación y por hacer posible que nuestra organización pueda continuar con nuestra misión”.

Título: Epidemiología de las ER: Actualización y Revisión.
Editores: Manuel Posada de la Paz, Domenica Taruscio y Ethephen C. Groft.
Editorial:  Springer.

Fuente: /https://www.actasanitaria.com/epidemiologia-las-er-actualizacion-revision/