Este papá subió una montaña literal para su hija con la enfermedad de Pompe
La Asociación de Enfermedades Lisosomales de Malasia (MLDA) se formó en 2011 de la mano de ocho familias. Su objetivo era crear conciencia y recaudar fondos para los diagnosticados con enfermedades de almacenamiento lisosomal (LSD). Hay más de 50 tipos diferentes de LSD y sin acceso adecuado a la atención médica, muchos en Malasia mueren demasiado jóvenes. La MLDA trabaja para proporcionar apoyo financiero y asesoramiento a las familias de LSD y sirve como un recurso informativo para aquellos que buscan aprender más sobre estas enfermedades. La MLDA cubre trastornos de almacenamiento lisosomal, enfermedad de Pompe , enfermedad de Gaucher , tipo I de MPS , síndrome de Hunter / MPS II , enfermedad de Fabry y MPS VI .
La MLDA en acción
Sivasangaran Kumaran es solo una de las muchas personas a quienes la MLDA ha trabajado para apoyar. La hija de Kumaran fue diagnosticada con la enfermedad de Pompe infantil a los 6 meses de edad. La enfermedad de Pompe es una condición genética en la que el glucógeno se acumula en las células de los órganos, tejidos y músculos e impide la capacidad del paciente para moverse y funcionar normalmente. Kumaran quiere devolverle a la organización que acudió en su ayuda después del diagnóstico de su hijo.
La hazaña de Kumaran
El 30 de agosto, Kumaran escaló el Monte Kinabalu, una montaña de 13,435 pies en un esfuerzo por recaudar RM50,000 para MLDA.
La subida duró dos días y estuvo llena de obstáculos. Las temperaturas fueron extremadamente bajas, las elevaciones altas y los fuertes vientos causaron impedimentos, y cruzar a través de diferentes altitudes y niveles de oxígeno a lo largo del camino planteó varios desafíos. Pero Kumaran explica que escalar el Monte Kinabalu no es nada comparado con lo que las personas que viven con condiciones raras tienen que manejar todo el tiempo.
«La montaña es solo una correlación de la batalla que nuestros niños con enfermedad rara luchan todos los días».
Además de su objetivo financiero, Kumaran dice que quiere trabajar para aumentar la comprensión de que apoyar a aquellos con condiciones raras como los LSD debe ser un compromiso de por vida. Él habla acerca de cuán impactantes podrían ser las actuaciones de cribado de recién nacidos en Malasia y la necesidad del apoyo del gobierno para implementar dicha política. Cada enfermedad rara puede ser rara, pero juntas son mucho más comunes de lo que creemos.
Kumaran también enfatiza el hecho de que las enfermedades raras no solo impactan a la persona que tiene el diagnóstico, sino a sus cuidadores y sus familias. Sus noticias que alteran la vida de todos los involucrados y hay muchas maneras en que el público puede trabajar para apoyar a los afectados.
Entonces, ¿qué podemos hacer?
En última instancia, no solo las personas en el campo de la medicina pueden ayudar a quienes viven en condiciones raras como Pompe. Aquellos en cada sector pueden tener un impacto; solo tenemos que tomarnos un momento para pensar cómo podemos servir mejor. Una de las maneras más fáciles de marcar una diferencia es mediante la donación financiera a una organización como MLDA, que ayuda directamente a las familias con enfermedades raras.
Soporte para Kumaran
Los esfuerzos de Kumaran también fueron apoyados por el movimiento Make it Right. Son una organización que trabaja para fomentar la concientización sobre diversos temas entre los sectores privado, público y gubernamental. Su objetivo es garantizar la igualdad de acceso, la igualdad de oportunidades y el aumento de la educación.
¡Puede leer más sobre los esfuerzos de Kumaran, el Movimiento Make it Right y el MLDA aquí ! Recuerde que cada lectura y cada acción es una pequeña contribución a la difusión del conocimiento de todas las enfermedades raras.
Fuente: https://translate.google.com/translate?hl=es-419&sl=en&u=https://patientworthy.com/&prev=search
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