FEMEXER en el Seminario de Cuidados Paliativos del INCAN

A finales de noviembre el Instituto Nacional de Cancerología ofreció un seminario-taller de cuidados paliativos y la Lic. Paulina Peña Aragón, directora de AcceSalud de FEMEXER estuvo ahí aprendiendo y compartiendo sobre las enfermedades raras en México.

El programa fue uno que, enriquecido por la diversidad de profesionales de la salud, dio un marco general de la situación en que los cuidados paliativos se encuentran en nuestro país.

Para quienes no están familiarizados con el término, «los cuidados paliativos son una serie de cuidados y atenciones que se proporcionan a los adultos y a los niños con enfermedades graves que se enfocan en aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, pero que no tiene el objetivo de curar la enfermedad en sí». 

Como saben, para más del 90% de las enfermedades raras no hay tratamientos específicos, lo que conlleva a los pacientes y sus familias a buscar en los cuidados paliativos una opción viable y poderosa para el bien vivir y también para el bien morir de sus seres queridos.

Es por todo lo anterior que las organizaciones de la sociedad civil enfocadas a las enfermedades raras debemos tener conocimiento de este tópico y exigir que nuestros pacientes tengan acceso a estos cuidados tan importantes.

En el seminario se tocaron temas de vital importancia como la falta de establecimientos de atención médica que brinden cuidados paliativos en nuestro país. Tan sólo existen 119 y la mayoría de ellos se encuentran en los hospitales de 3er nivel, el reto es, entonces, propiciar que estos se muevan al primer nivel para acercarlos más al domicilio de los pacientes, que es, a final de cuentas, donde quieren pasar sus últimos días.

Se recalcó la importancia de los cuidados paliativos y se dejó en claro que estos deben aplicarse tan pronto como el diagnóstico de una enfermedad incurable aparezca. «Hay que cuidar cuando no es posible curar».

Desde el punto de vista legal, aprendimos algunos principios generales de bioética, entre los que destacan el beneficio y autonomía del paciente, la voluntad anticipada para muerte asistida y los testamentos.

Asimismo en una de las exposiciones se puntualizó la importancia de los cuidadores primarios y todo lo que conlleva su incansable y muy menospreciada labor.

Entre los ponentes destacó la participación de la Dra. Viviana Bilezker, directora del proyecto El Faro A.C. de Argentina, quien nos aseguró que uno de los grandes problemas de los cuidados paliativos y la razón por la que muchas personas, incluso profesionales de salud, los dejan de lado, es que somos una sociedad tanatofóbica, es decir, le tenemos miedo a la muerte. Viviana decía que creemos erróneamente que el contrario de la vida es la muerte, cuando el contrario de la muerte es el nacimiento y la vida es precisamente lo que hay entre uno y otro. «Todos vamos a morir, y hay que prepararnos para ello, no vamos a aprender a nadar cuando nos estamos ahogando, así que hay que prepararnos para la muerte», recalcó.

Viviana Bilezker de El Faro A.C. y Paulina Peña Aragón de AcceSalud