Foro virtual interactivo de NORD: Envejecimiento con una condición poco común

Patient Worthy fue un socio de medios en el Foro de pacientes y familias Living Rare, Living Stronger de NORD de este año. Este es un evento anual organizado por la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) que se centra en la experiencia del paciente de enfermedades raras y presenta una variedad de oradores, historias de pacientes y sesiones educativas diseñadas para ayudar a la comunidad de enfermedades raras.

El evento de este año fue completamente virtual a la luz de la pandemia de COVID-19 en curso. Tuvimos la oportunidad de asistir a varias de las sesiones de información en el foro. Uno de los que revisamos se tituló «Envejecimiento con una condición poco común». La sesión se centró en lo que significa envejecer viviendo con una enfermedad rara y los desafíos que pueden aparecer.

Los resultados en las enfermedades raras varían mucho y dependen de varios factores. Algunas enfermedades no tienen tratamientos disponibles y, en última instancia, pueden ser fatales. Sin embargo, algunas enfermedades que son menos graves y pueden controlarse se presentarán más como una condición crónica. A veces, estas condiciones permanecen relativamente iguales mientras que otras continúan progresando. En cualquier caso, los avances en el tratamiento significan que más pacientes con enfermedades raras están viviendo hasta la vejez.

Los oradores de esta sesión incluyeron:

Patricia Sullivan, embajadora estatal voluntaria de Carolina del Norte, NORD Rare Action Network

Kate Lorig, MS MPH, Dra. PH, Socia, Centro de recursos de autogestión

Nathan Peck, fundador y director ejecutivo de Cure VCP Disease Inc.

A medida que un paciente envejece, las preocupaciones sobre la planificación de la atención futura pueden ser un gran desafío. Vivir con una afección poco común ya puede ser un aislamiento, y este problema puede ser aún más difícil a medida que los pacientes envejecen. Desarrollar la resiliencia y encontrar la satisfacción más adelante en la vida también es otra consideración para los pacientes mayores con enfermedades raras. Si bien estas preocupaciones se aplican a la población que envejece en su conjunto, a menudo pueden sentirse magnificadas para pacientes raros.

Patricia tenía 59 años cuando le diagnosticaron acromegalia por primera vez. El diagnóstico llegó en un momento difícil después de que ella se mudó al otro lado del país desde California.

Mientras tanto, Kate Lorig ha vivido con la enfermedad de Gaucher durante casi ochenta años, y fue diagnosticada a los tres años. Para Kate, hay una serie de factores que pueden afectar a los pacientes con enfermedades raras a medida que envejecen.

A los 20 años decidió no tener hijos. Esto significa que no tendrá familiares que la mantengan en años posteriores. En ese momento no había tratamiento para Gaucher y ella no quería transmitir ningún gen que pudiera jugar un papel en la enfermedad.

También es probable que aparezcan otras condiciones de salud a medida que el paciente envejece, lo que puede interactuar con la enfermedad rara. Hay muy poca investigación sobre cómo la mayoría de las condiciones raras afectan el envejecimiento.

Además, esencialmente no hay expertos o grupos de defensa centrados en el envejecimiento con una enfermedad rara.

Nathan vive con la enfermedad de VCP y fue diagnosticado a los 39 años. Su madre y su tía tenían la enfermedad y desde entonces murieron como resultado. También tiene otros familiares vivos que también padecen la enfermedad de VCP. Nathan creció viendo a su madre envejecer mientras lidiaba con la enfermedad. Esta enfermedad debilitante puede privar a los pacientes de gran parte de su movilidad con el tiempo, y su padre tuvo que pasar mucho tiempo cuidando a su madre a medida que avanzaba la enfermedad.

La enfermedad de VCP progresa lentamente y, aunque Nathan está jubilado y con discapacidad total, aún conserva su movimiento; sin embargo, comprender que sus habilidades actuales no durarán para siempre es una gran preocupación a medida que continúa envejeciendo.

Mantenerse activo en su vida y mantener la mente y el cuerpo ocupados son aspectos críticos para mantener la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras a medida que envejecen.

“Cuando sufrí una discapacidad a largo plazo, me preocupaba mucho quedarme atrapado en la casa, estar sentado y sin hacer nada. Comenzar Cure VCP Disease me ha ayudado a seguir comprometido con mi vida «.

– Nathan

El envejecimiento puede resultar abrumador cuando se vive con una enfermedad rara, pero con un sistema de apoyo adecuado y el acceso a los recursos necesarios, los pacientes pueden seguir disfrutando de una calidad de vida decente en sus últimos años.

James Moore

Fuente: https://patientworthy.com/2021/06/29/nord-interactive-virtual-forum-aging-rare-condition/