Hermanos con fibrosis quística: inseparables a pesar de su diagnóstico

Zachary e Imogen Jones son hermanos con fibrosis quística (FQ). Mientras Imogen es mayor, recibió su diagnóstico de FQ después de su hermano. En realidad, fue a través de programas educativos para la afección de Zachary que la madre de Imogen sospechó que también tenía la afección. La parte loca? Los médicos le habían dicho previamente a la familia que Imogen no tenía nada de qué preocuparse.

La historia de Imogen

Cuando Imogen era un recién nacido, se sometió a una prueba estándar de punción en el talón para detectar la FQ. Le dijeron que era portadora del trastorno pero que ella misma no lo tenía. Su hermano Zachary, se sometió a la misma prueba de punción en el talón y le dijeron que tenía la enfermedad. La familia tomó instantáneamente todos los esfuerzos posibles para aprender todo lo que pudieron sobre este nuevo diagnóstico y cómo apoyar mejor a su hijo. Asistieron a programas educativos y aprendieron cómo minimizar la posibilidad de infección y qué medidas de precaución tomar. A través de estos seminarios, también aprendieron los signos distintivos de la FQ y cómo reconocerla.

Jo, la madre de Imogen, sabía que sonaba igual que su hija. Imogen tuvo períodos de pérdida de peso inexplicable y numerosas infecciones, las cuales, según los médicos, no eran nada de qué preocuparse. Dijeron que las fluctuaciones de peso eran solo una parte normal de la pubertad y que las infecciones no eran preocupantes. Pero después de aprender más sobre la FQ, Jo sabía que tenía que revisar a su hija nuevamente.

No fue hasta el 2013 que Imogen finalmente recibió su diagnóstico, solo cuatro meses después de su hermano. Inmediatamente comenzó un tratamiento como Zachary, que a su vez trajo sus propios desafíos.

Los retos de ser hermanos con FQ.

Dado que las personas con FQ son propensas a las infecciones, generalmente se recomienda a los pacientes que mantengan el contacto con otros pacientes al mínimo. Esa no es una opción para Imogen y Zachary. Los dos más su hermano Archie (que afortunadamente no tiene FQ) son inseparables.

La familia simplemente tiene que tomar precauciones adicionales de las que la mayoría no tiene que preocuparse. Todos sus medicamentos se guardan en lugares separados, sus terapias se completan por separado y, cuando uno se enferma, ambos reciben antibióticos por si acaso.

La familia dice que no están molestos con sus médicos por no haber diagnosticado a Imogen antes. Después de todo, estaban basando sus acciones en una prueba que supuestamente confirmó que estaba libre de FQ. Sin embargo, la historia de Imogen muestra la necesidad de un mayor número de médicos expertos en FQ. Se trata de necesitar una mayor conciencia y educación sobre la condición. De esa manera, más médicos pueden detectar los signos más rápidamente y asegurarse de que los pacientes reciban la atención que necesitan lo más rápido posible. Seamos claros: no todos los médicos deben ser especialistas en FQ. Sin embargo, una mayor educación aseguraría que los médicos puedan referir rápidamente a aquellos que sospechan que tienen FQ a un especialista que pueda ayudarlos adecuadamente.

Trudy Horsting

Fuente: http://bit.ly/2UsvYcl