Historia paciente: Superar el síndrome de muerte súbita arrítmica

Alexis Loveless es una joven de 14 años de Louisville, KY a quien recientemente se le diagnosticó síndrome de QT largo. Ahora, está haciendo todo lo posible para crear conciencia al compartir su propia historia de un paro cardíaco repentino. La Fundación SADS y la Academia Estadounidense de Pediatría han tomado medidas para ayudar creando conciencia y mejorando la educación y el conocimiento sobre el síndrome de muerte súbita arrítmica (SADS), un paraguas al que pertenece el síndrome de QT largo.

La historia de Alexis

El diagnóstico de Alexis de síndrome de QT largo fue una sorpresa para su familia; solo descubrieron la rara enfermedad después de que ella se desmayara repentinamente en un mitin en febrero. Los médicos sabían que un desmayo repentino podía indicar SADS y llevar a su diagnóstico.

Desde entonces, Alexis y su familia han tenido que ajustar sus vidas. Los ruidos fuertes, el sobresalto y el sueño la ponen en riesgo, todo lo cual puede ser difícil de evitar. Su madre habla de su situación y les pregunta: «Entonces te hace sentir, ¿cómo voy a proteger a mi hijo?»

Si bien el miedo ahora es un factor en sus vidas, la familia Loveless está muy agradecida por el diagnóstico del síndrome de QT largo. Ahora que saben lo que es, pueden tratarlo y darle a Alexis exactamente lo que necesita. De hecho, recientemente recibió un desfibrilador cardíaco implantable y un marcapasos.

Estos tratamientos van a ayudar a la condición de Alexis, pero en este momento, su recuperación la está alejando de lo que ama: el baile. No ha podido bailar desde su desmayo en febrero. Afortunadamente, podrá volver a bailar en solo cinco semanas.

Mejoras para SADS

Como muchas otras enfermedades raras, el SADS a menudo pasa desapercibido y sufre de poca conciencia. La Fundación SADS ha abordado este problema durante años, tratando de ayudar a los miles de pacientes que mueren de SADS anualmente.

Ahora están recibiendo ayuda de la Academia Estadounidense de Pediatría, que acaba de publicar pautas para que los pediatras pregunten a sus pacientes con respecto al SADS. Estas pautas constan de solo cuatro preguntas:

¿Ha experimentado dolor en el pecho relacionado con el ejercicio?

¿Algún familiar ha muerto de una muerte inesperada o repentina, como ahogamiento o accidente automovilístico inexplicable?

¿Es usted pariente de alguien con MCH o miocardiopatía hipertónica obstructiva u otros síndromes / afecciones SADS?

¿Alguna vez se ha desmayado o desmayado sin previo aviso?

Si bien estas pautas serán extremadamente útiles para ayudar a los médicos a detectar casos de SADS antes de que sea demasiado tarde, primero deben implementarse. Esto puede resultar complicado. Las pautas deben llegar a los médicos para que puedan estar al tanto de los cambios, y luego los médicos deben decidir si incluso implementarán las pautas. Esto puede llevar meses.

Con suerte, estas pautas se implementarán en todo el país, ya que podrían ayudar a prevenir muertes innecesarias por SADS. Puede encontrar el artículo fuente aquí.

Acerca del síndrome de QT largo

El síndrome de QT largo es una condición rara del ritmo cardíaco que se caracteriza por latidos cardíacos rápidos y caóticos. Estos latidos del corazón pueden causar convulsiones, desmayos e incluso la muerte. Los episodios suelen coincidir con dormir o despertarse. Todos estos síntomas son el resultado de un cambio en el sistema de recarga eléctrica del corazón, que puede ser el resultado de una anomalía genética, la ingesta de ciertos medicamentos y niveles bajos de magnesio, potasio o calcio en la sangre. Para combatir los episodios de latidos cardíacos caóticos, los médicos pueden recetar potasio, aceite de pescado, betabloqueantes, marcapasos y mexiletina. La cirugía de denervación simpática cardíaca izquierda es otra opción.

Kendall Mason

Fuente: https://patientworthy.com/2021/08/02/patient-story-overcoming-sudden-arrhythmic-death-syndrome/