Inclusión laboral en los pacientes con enfermedades raras

Las personas afectadas por las enfermedades raras (ER), generalmente presentan algún tipo de discapacidad, ésta puede ser motora, cognitiva, sensorial o expresiva, y puede ir desde grados muy leves a severos.

De acuerdo a la (ONU, 2011) Se considera que más del 15% de la población mundial está afectada por alguna discapacidad. La discapacidad se define como: “la alteración funcional provocada por secuelas de lesiones o enfermedades, congénitas o sobrevenidas y que dificulta el desenvolvimiento en el entorno”.

Sabemos entonces, que las personas con discapacidad se ven enfrentadas con diversas barreras y obstáculos todos los días, no sólo físicos sino también sociales, especialmente en el tema de inserción en diversos ámbitos, muy particularmente, el ámbito laboral.

Una de las metas de cualquier miembro de la sociedad es el de conseguir un empleo digno que lo haga sentir satisfecho, útil, que le proporcione una remuneración digna, y que le permita alcanzar una calidad de vida adecuada, para si mismo y para los miembros de su familia. En el caso de las personas con alguna discapacidad, las sociedades modernas hemos fallado en proporcionar estas condiciones a todos los seres humanos por igual, especialmente si hablamos de aquellos que conviven con alguna enfermedad rara, del tipo que ésta sea.

Aunque en México existe una amplia legislación respecto a la inclusión laboral de las personas con discapacidad y grupos vulnerables, que se refieren a la no discriminación e igualdad de oportunidades. Además, también establece una normativa para las empresas, donde los patrones están obligados a contar con instalaciones adecuadas para las personas con discapacidad, en caso de que así lo requiera alguno de los trabajadores. Por otro lado, también existen incentivos fiscales para aquellos empresarios que contraten personal con alguna discapacidad y le doten de las condiciones necesarias para realizar su labor de forma adecuada.

No obstante, aún falta mucho por hacer, pues sabemos que aunque la ley los protege, en México las leyes no siempre se cumplen; y las personas con alguna discapacidad, y más aún, aquellos con alguna enfermedad rara aún se ven enfrentados a la discriminación y al rechazo por parte de la sociedad misma y las buy phentermine online empresas. A menudo, estos son tratados de manera condescendiente y poco informada. En este sentido, es la misma sociedad la que en ocasiones les niega las oportunidades necesarias para desenvolverse con plenitud. Es por ello que se debe trabajar muy duro en informar a la comunidad y sensibilizarlos acerca de este problema.

La discapacidad no es sinónimo de inutilidad, de hecho, las personas con alguna discapacidad, tienen todo tipo de habilidades, saben y pueden hacer cosas. Sin embargo, es la sociedad misma y las empresas, quienes han fallado en detectar y reconocer las competencias y fortalezas que cada uno de ellos tiene.

Por ello, es necesario un mayor número de de programas gubernamentales, para educar a la ciudadanía, y fomentar la inclusión laboral con mayores incentivos para que las empresas, no sólo cumplan la ley, sino también establezcan programas de no discriminación e inclusión y capaciten a su personal sobre este tema, y así generar oportunidades laborales para todas aquellas personas que conviven con alguna discapacidad; con el fin de que las personas con enfermedades raras puedan desarrollar sus habilidades y logren alcanzar una vida plena, llena de satisfactores, que les permita empoderarse y tomar el control de su vida.

Por Lic. Martha Lellenquien