La ansiedad en padres de niños con enfermedades raras

Estudios recientes ponen de manifiesto el estrés experimentado por los padres a causa de tener un hijo con una enfermedad rara, y además evidencian la manera en que este entorno afecta la competencia de la familia para afrontar el problema. La presión emocional y psicológica a los que se ven enfrentados los padres, especialmente las madres solteras, los lleva a experimentar altos grados de estrés poniendo con ello, en riesgo, su propia salud.

Las enfermedades raras son enfermedades crónicas, mayoritariamente genéticas y debilitantes que a menudo amenazan la vida de los pacientes, su prevalencia es tan baja -5 por cada 10,000 habitantes- (2005, Comisión Europea), que requieren de una intervención y atención especial. Los problemas que una enfermedad de estas características puede acarrear, incluyen la dificultad experimentada por las familias de encontrarse totalmente solos y aislados en la búsqueda de información y de un diagnóstico adecuado (1999, Paulsson & Fasth) para su hijo, ademas del manejo que supone los cuidados del día a día par la persona afectada.

La búsqueda de bienestar y los altos grados de estrés a los que se enfrentan los padres de niños con alguna patología de baja prevalencia es un tema digno de atender.

La discapacidad en la infancia y el papel de la familia en este asunto, involucra temas de funcionalidad y ajuste a los nuevos retos que trae consigo la enfermedad, a el empoderamiento de la familia y a el uso de recursos psicológicos, sociales, materiales y económicos. La adaptación familiar, a este cambio, es un asunto complejo y multidimensional.

Los estudios ponen el énfasis en una variedad de recursos y aspectos positivos, como consecuencia de enfrentar el desafío. Un sistema intra-familiar fortalecido con una actitud de aceptación frente a la situación, y la información adecuada, muestran una buena adaptación a esta nueva situación de cara a la enfermedad. (1996, Taanila et al.)

Sin embargo aquellas familias con dificultades para adaptarse a los cambios, con cargas emocionales muestran dificultades en el manejo de los retos del cuidado diario del enfermo. Contar con un soporte social adecuado, ha demostrado que ayuda a los padres durante el proceso adaptativo.

Los padres de un niño con alguna discapacidad son la principal influencia en el bienestar físico y emocional del niño afectado con la discapacidad, así como de sus otros hijos.

Sin embargo, principalmente las madres, corren un riesgo de afectar su salud, y esto esta directamente relacionado con la presión psicológica que acompaña a la situación. Los padres enfrentan el estrés diario de la vida cotidiana, además del estrés causado por las demandas de la enfermedad. Tiene que adaptarse y reorganizar sus vidas para afrontar los cuidados, las demandas se incrementan y los recursos comienzan a disminuir. Los padres enfrentan una serie de retos en el manejo de la afección de su hijo: aceptar la condición del niño, manejar los retos del día a día asociados a esta condición , cubrir las necesidades de su hijo afectado, cubrir las necesidades de sus otros hijos o miembros de la familia, no afectados, lidiar con el estrés y periodos de crisis, asistir a otros miembros de la familia a gestionar sus emociones, educar a las personas acerca de la condición de su hijo, establecer un sistema de soporte.

Como lo mencionamos con anterioridad, algunos padres son capaces de enfrentar el problema de forma efectiva y se fortalecen, mientras que para otros, el reto se hace una carga demasiado pesada y sobrepasa los recursos de la familia (1993, Canam).

Los estilos de afrontamiento, entre los diferentes miembros de la familia, de acuerdo a sus propios recursos individuales y las diversas formas de procesar la situación, puede llevar a un caos y llevar a la familia a experimental (miedo existencial, incompetencia, aislamiento social).

Para poder manejar la carga, las necesidades de un padre con un hijo con necesidades especiales, se dividen en tres grupos: la necesidad de tener certezas y normalidad, la necesidad de información y la necesidad de soporte y camaradería entre los padres. Es por ello que muchos modelos de intervención psicológica se ha enfocado en el empoderamiento y en fortalecer el vículo de los padre para que se sirvan de soporte.

El empoderamiento es la participación activa de los padres que junto con los expertos pueden ejercer cierto control acerca de los aspectos de la atención brindada a su hijo, así como el desarrollo de habilidades de autoeficacia para ser más efectivos en el manejo de la situación.

Ante la situación de una enfermedad rara, los padres deben mostrarse activos, competentes y capaces de luchar por sus intereses (2000, Tideman, 2002, Riksfo¨ rsa¨kringsverket). Un entrenamiento en empoderamiento, lleva a los padres a incrementear a percepción de conocimiento y autoeficacia para lidiar con los sistemas de salud (2000, Resendez et al.) así como una participación activa en el proceso de rehabilitación.

Las intervenciones de apoyo psicológico están enfocadas en incrementar el empoderamiento, proveer información, habilidades y recursos, para que los padres sean un agente más activo y participativo en cubrir las necesidades de su hijo y en la toma de decisiones.

Después de una intervención psicológica, los padres se sienten menos amenazados por la situación y se muestran más confiados en recibir el apoyo de los demás, ademas de que reportan una considerable reducción en los niveles de estrés emocional, ansiedad y depresión. (1999, Pelchat et al.)

AcceSalud es un programa de información, orientación y apoyo psicológico. ¡Acércate a nosotros!