La canción «Respira conmigo» crea conciencia sobre la «Medicina de precisión» de la fibrosis quística

El emergente artista pop Indie Betsa grabó una canción para crear conciencia sobre una causa importante, una que ha estado en los titulares nacionales en las últimas semanas.

Su nuevo lanzamiento, «Breathe With Me», es un cover de una canción sobre la lucha por respirar para las más de 70,000 personas de todo el mundo que viven con la fibrosis quística que limita la vida.

Betsa, con base en Farnham, fue contactado por el conocido productor musical Simon Ellis, para trabajar con él en la pista. Simon, quien ha trabajado con muchos artistas importantes, como Britney Spears y Spice Girls, también trabajó con Betsa y cuando se le pidió que recomendara a un cantante para que interprete Breathe With Me, inmediatamente pensó en el estilo vocal distintivo de Betsa. Él se acercó a ella y ella estuvo encantada de ofrecer sus servicios por una buena causa.

La canción resultante es un número optimista, con un vídeo que presenta a varias personas del área de Surrey y Hampshire que tienen fibrosis quística.

La canción y el vídeo deben apelar a la creciente base de fans de la artista BBC Betsa y se presenta en un momento crucial para la fuerte comunidad británica de fibrosis quística de 10.800. Su campaña extenuante para acceder a los medicamentos de precisión de vanguardia que estarán disponibles en el NHS ha estado en los titulares nacionales y es el tema de una campaña actual de Daily Express ‘Crusade for CF’.

El jueves 7 de marzo, el Comité de Salud y Asistencia Social celebró una audiencia pública por su «disponibilidad de Orkambi en la investigación del NHS» en Westminster. El mismo día, el Fondo de Fibrosis Quística encabezó una protesta en la Plaza del Parlamento por el acceso a drogas que salvan vidas.

Orkambi es un fármaco modulador de la fibrosis quística que ha sido autorizado para su uso en Europa desde noviembre de 2015, pero aún no está disponible en el NHS en el Reino Unido. La comunidad de fibrosis quística ha emprendido una larga campaña para obtener acceso a Orkambi y otros medicamentos de precisión para FQ a medida que estén disponibles.

«Estos medicamentos funcionan en la causa de la fibrosis quística en lugar de tratar los síntomas». Dijo la madre de Tadworth Sharon Cranfield, cuya hija Jessica ha tenido acceso a Orkambi en un programa «compasivo».

“Orkambi puede disminuir la disminución de la función pulmonar en un 42% y reducir la necesidad de hospitalizaciones en un 61%. Los medicamentos de combinación triple que se encuentran actualmente en los ensayos están prometiendo resultados aún mejores. Estamos al borde de una nueva era de esperanza para las personas que viven con fibrosis quística, pero ahora necesitamos acceso al NHS «.

Elizabeth Sheahan (15) de Hampshire aparece en el video de Breathe With Me. Sus escenas fueron filmadas bajo el agua, un lugar adecuado para recordar a la gente la sensación de pánico de no poder respirar normalmente. Elizabeth participó en el video porque lo está abogando por el acceso a la medicina de precisión para la fibrosis quística. Ella tiene ambiciones de ser una abogada, pero pierde mucha educación con todos sus problemas de salud. El año pasado solo tuvo un 62% de asistencia a la escuela, pero a pesar de esto, es una estudiante de alto rendimiento, con As y Bs en sus mockes. Su familia solo espera que se mantenga lo suficientemente bien como para hacer su GCSES este verano, ya que la FQ es muy impredecible.

Como muchos con fibrosis quística, Elizabeth luce saludable desde el exterior. Pero como es muy común en los pacientes con FQ, a menudo tiene que pasar dos o tres semanas en el hospital con antibióticos intravenosos para prevenir o combatir las infecciones.

Emma Frank, una niña de ocho años de Portsmouth, también fue filmada haciendo burbujas (una forma visual de mostrar el aliento): una de las burbujas que sopla tiene la imagen de la rosa ‘No More CF Angels’ que la comunidad de fibrosis quística del Reino Unido utiliza como símbolo de su campaña

Veronica Lanzetta, de Surrey, recibió un trasplante de doble pulmón en 2015 y también aparece en el vídeo. Ella participó para abordar problemas de imagen corporal después del trasplante. Veronica, quien tiene muchas cicatrices de su batalla con la fibrosis quística y el trasplante, tenía «pulmones enfermos» pintados en la espalda para el vídeo.

Ilana Bean

Fuente: http://bit.ly/2OdrpNA