¿La enfermedad de Fabry va a afectar mi esperanza de vida?
La enfermedad de Fabry es un trastorno genético raro que se caracteriza por la incapacidad del cuerpo para descomponer un tipo de grasa llamada globotriaosilceramida (Gb3 o GL-3). Esto se debe a una deficiencia de la enzima alfa-galactosidasa A. La acumulación resultante de Gb3 en las células y tejidos del cuerpo causa una amplia gama de síntomas, reduciendo la calidad de vida general y la longevidad de las personas con la enfermedad.
¿Cuál es el impacto de la enfermedad de Fabry en la esperanza de vida?
La enfermedad de Fabry afecta los principales sistemas del cuerpo, incluidos el sistema nervioso, los ojos, la piel, el sistema digestivo, los riñones y el corazón, y los síntomas empeoran con el tiempo. Por lo tanto, la esperanza de vida promedio de un paciente de Fabry puede ser menor que la de alguien sin la enfermedad.
Los datos del registro de Fabry muestran que los hombres con la enfermedad viven un promedio de 58 años, en comparación con un promedio de 75 años para los hombres sanos. Mientras tanto, a las mujeres con enfermedad de Fabry generalmente les gusta un promedio de 75 años, en comparación con 80 años en promedio para individuos sanos.
¿La enfermedad de Fabry tiene el mismo impacto en la esperanza de vida para todos?
La medida en que la enfermedad de Fabry afecta la esperanza de vida depende de muchos factores, incluida la genética, la gravedad de los síntomas, la edad del paciente en el momento del diagnóstico y los tratamientos realizados para controlar los síntomas de la enfermedad.
El diagnóstico temprano y la administración oportuna de tratamientos como la terapia de reemplazo enzimático (ERT) pueden ayudar significativamente a retrasar la progresión de la enfermedad y prolongar la esperanza de vida.
¿Cuáles son los cambios de estilo de vida recomendados para mejorar la esperanza de vida?
El manejo adecuado de los síntomas y algunos cambios en su estilo de vida pueden ayudar a mejorar la esperanza de vida. Cuida especialmente tu dieta. Intente pasar a una dieta baja en grasas y coma de manera oportuna. Las comidas más pequeñas y frecuentes son más fáciles de digerir que una comida grande. Consulte a su médico o dietista para obtener recomendaciones de dieta personalizadas.
Las enfermedades renales y cardíacas son comunes en pacientes con Fabry. Asegúrese de hacerse pruebas regularmente para determinar la función adecuada del riñón y el corazón, de modo que cualquier complicación potencialmente mortal pueda reconocerse lo antes posible.
A medida que progresa la enfermedad de Fabry, la creciente gravedad de los síntomas puede provocar ansiedad y estrés. Por lo tanto, controlar su estrés es clave para garantizar su bienestar general.
Fuente: http://bit.ly/2JbHDFI
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