La expresión de las enfermedades raras
El mes de febrero está dedicado a la divulgación y concienciación sobre las enfermedades minoritarias, raras o de baja prevalencia.
Aunque existen más de 7,000 tipos de enfermedades raras, para la Sanidad pública, el 7 % parecer no ser suficiente pues no se invierte en investigar su tratamiento y prevención.
Se sabe que aproximadamente la mitad de los pacientes, no recibe ningún apoyo o tratamiento e incluso se espera en promedio hasta 5 años para obtener un diagnóstico, que en ocasiones no es en su propio país de origen.
Esto hace que como pacientes no sintamos discriminados y frustrados por la enorme inversión de tiempo y dinero para tener “derecho” a la salud.
Una forma de expresar nuestro sentir y de hacer visibles estos padecimientos que para muchos no existen, es el arte.
En el Hospital Can Misses, España, se inauguró la exposición “Expression of hope”, una iniciativa de la compañía Genzyme, que incluye dibujos y fotografías de personas con patologías raras y el objetivo es dar a conocer aquellas enfermedades menos comunes.
En los 12 paneles de dos metros de altura que conforman la tercera edición de esta exposición se puede ver una “selección mundial” de 24 obras escogidas entre más de 450 realizadas por personas afectadas por Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL).
Además, al lado de cada dibujo o instantánea aparece una explicación del artista. Por ejemplo, en la obra “Célula de Gaucher”, donde se puede ver a nivel microscópico, su creadora, Michelle Jones, de Australia, destaca que «como mujer joven con Gaucher» quiere que la vean joven, hermosa y única, no como una persona que padece una enfermedad.
En “Yo”, Kleider Caldera, de Venezuela y representante de una patología de MPS I, el protagonista es un árbol. Soy yo. Las ramas son mi familia y amigos. Las nubes son los enfermeros y médicos y el sol es mi atención médica, la cual me da vida, fuerza y salud, describe la autora.
Puedes consultar la hermosa galería en: ps://www.diariodeibiza.es/multimedia/fotos/local/2019-02-06-150590-expression-hope-misses.html
Además de ser un medio de divulgación, la expresión artística tiene infinitos beneficios para el paciente. Es una herramienta muy útil y gráfica que convierte lo convierte en espectador de su propia historia y le permite plasmar de forma objetiva sobre su problema. Es algo así como ver nuestra parte más inconsciente y subjetiva en una obra, como si de un espejo se tratara.
Otro bien que nos hace el arte tiene que ver con su poder de estimular la imaginación. A través del arte uno puede mejorar y desarrollar las habilidades creativas que tiene en potencia, adormiladas pero poderosas. Esto no solo nos sirve para generar obras artísticas interesantes y sentidas, sino que realza nuestra habilidad para la resolución de problemas. A diferencia de la ciencia, no hay una respuesta correcta en el arte. El arte fomenta el pensamiento creativo y nos permite romper con los esquemas para así poder inventar nuestra propia solución. Esto eleva la autoestima y proporciona una sensación de realización personal.
Y tú, ¿te animas a conmemorar el mes de las enfermedades raras a través del arte?
Fuentes:
https://www.diariodeibiza.es/cultura/2019/02/06/trazos-enfermedades-raras/1045761.html
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