La FEMEXER y Servicios Genómicos del INMEGEN fortalecen alianza de participación.

El pasado lunes 4 de diciembre se llevó a cabo en las instalaciones del INMEGEN (Instituto Nacional de Medicina Genómica) el curso «Proceso de Autorización de Medicamentos Huérfanos en México», el cual es uno más de los esfuerzos que la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) realiza para dar a conocer la situación de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos en nuestro país. Al evento acudieron asociaciones de pacientes, representantes de la industria farmacéutica, servidores públicos relacionados con temas de salud y medios de comunicación.

Nuestra federación es miembro activo de diversas asociaciones y fundaciones a nivel mundial; una de ellas EuroRDis, la entidad no gubernamental que en la Unión Europea trabaja por las personas con enfermedades raras. Este año EuroRDis realizó la 11ª edición de su «Summer School for expert patients» con sesiones en paralelo completamente en español a las que, por supuesto, acudimos. De lo aprendido allá desarrollamos el curso impartido acá hace un par de días. Además invitamos a representantes de COFEPRIS e INMEGEN para que nos compartieran un marco más local de la problemática.

El programa abarcó diversos temas de importantísimo interés para todos los que, como nosotros, buscan mejorar la calidad de vida y asegurar el acceso a los pocos tratamientos que existen para nuestros pacientes. Es imprescindible que cada una de las piezas del engranaje funcionen de manera correcta si queremos llegar a las metas deseadas.

Por primera vez en la historia realizamos un evento en alianza con el INMEGEN pues, dado que el 80% de las enfermedades raras tienen origen genético, es una pieza fundamental en el círculo virtuoso de participación en la vida de nuestros enfermos. Esta alianza nos enorgullece y deja asentado un hito en nuestro trabajo.

Actualmente el INMEGEN está realizando, a través de Servicios Genómicos A.C., «clínica» para pacientes locales, y esto es un gran logro que hay que saber, reconocer y dar a conocer a nuestra población. Hoy en México hay investigación en mexicanos, por mexicanos y para mexicanos. Falta mucho, pero con el trabajo conjunto y la exigencia constante podemos lograr que esto vaya creciendo en beneficio de nuestros pacientes y de nuestro país.