La soledad en un diagnóstico de enfermedad rara: un tipo diferente de comorbilidad

Las enfermedades raras como el síndrome de Tourette y la fibrosis quística pueden ser, entre todos los otros desafíos que vienen con su diagnóstico, extremadamente aislantes.

Un artículo reciente en Psychology Today explica la soledad que puede acompañar un diagnóstico poco común como una comorbilidad en sí misma. Todos los pacientes raros están familiarizados con las muchas otras cargas que pueden presentarse como:

    Retraso en el diagnóstico
    Dificultad para encontrar al especialista adecuado.
    Dificultad para determinar el mejor régimen de tratamiento.
    Ajustarse a una nueva rutina de atención (autocuidado, medicamentos, terapias)
    Adaptación a los nuevos retos físicos / emocionales que acompañan el diagnóstico.

El problema es que, sin interacción con otros pacientes de enfermedades raras, es muy fácil sentirse solo en tus luchas. En realidad, incluso a través de estados de enfermedad, muchos pacientes experimentan desafíos similares.

Aislamiento social

Los pacientes raros a menudo experimentan síntomas crónicos, visitas a los médicos que requieren mucho tiempo y una capacidad física disminuida para participar en actividades normales. Esto puede plantear desafíos adicionales para la salud mental a partir de sentimientos de aislamiento social.

El aislamiento social puede ser una carga especialmente difícil para los niños y adolescentes que ya están pasando por un período de transición intensa. Además de aprender a hacer amigos, adaptarse a la pubertad, experimentar cambios hormonales y manejar la escuela, también están lidiando con un diagnóstico único que nadie parece entender o con el que se pueda relacionar.

Lo que podemos hacer

Más personas están empezando a entender este problema a medida que se extiende la conciencia de las enfermedades raras. Afortunadamente, los grupos de defensa, las compañías farmacéuticas y los profesionales médicos están comenzando a implementar nuevos programas para combatirlo. A través de la divulgación educativa, los modelos de apoyo de autocuidado, los recursos en línea, los eventos / actividades patrocinados y los grupos de apoyo en persona, se están poniendo a disposición nuevos recursos para los pacientes que deberían ayudar a construir una comunidad. Con mayores oportunidades de conexión entre los grupos de pacientes y los cuidadores, deberíamos poder ayudar a reducir los sentimientos de aislamiento y mejorar la calidad de vida de las familias raras.

Hemofilia: El Musical

BioMarin y Believe Unlimited colaboraron en noviembre de 2018 para crear un evento que reuniría a los pacientes de la comunidad de hemofilia. Ellos crearon un musical con 25 pacientes en edad de escuela secundaria que fueron diagnosticados con un trastorno de la sangre. Estos niños provenían de 19 estados diferentes, y juntos, usando las propias palabras de los pacientes, las organizaciones armaron un guión para un musical. Debutaron la producción en el complejo New World Stages en Nueva York.

Una encuesta posterior al evento indicó que todos los participantes y sus cuidadores sentían una mejor motivación para controlar la enfermedad y una mayor confianza. Además, el 92% de los pacientes reportaron sentirse más conectados, menos estresados ​​y menos aislados por haber participado en la experiencia.

En este evento participó el Proyecto UnLonely, cuyo objetivo principal es ayudar a reducir las cargas relacionadas con la soledad que los pacientes experimentan a lo largo de su viaje por la salud.

En última instancia, sabemos que los esfuerzos unidos son los más efectivos para mejorar la atención en esta área. Necesitamos trabajar juntos para mejorar la rara experiencia del paciente. Hacerlo podría cambiar significativamente la vida de quienes viven con enfermedades raras.

    «Cuando están mejor conectados, los pacientes, los padres y otros cuidadores están más saludables como resultado».

Trudy Horsting

Fuente: http://bit.ly/2CGALx5