Los cuidadores mayores de un hijo con miositis están luchando

Vivir con una enfermedad rara puede resultar difícil. Carlos, que tiene miositis, lo sabe todo. Su movilidad ha ido disminuyendo y ahora está en silla de ruedas. Sus médicos le dicen que pronto dejará de tener movilidad. Por eso vive con sus padres, quienes también actúan como sus cuidadores. Pero a medida que envejecen, les resulta cada vez más difícil brindarle a Carlos el cuidado que necesita.

Acerca de la miositis

La miositis se divide en dos tipos: polimiositis y dermatomiositis. El primero provoca debilidad muscular en los músculos más cercanos al tronco, mientras que el segundo hace lo mismo y produce una erupción cutánea. Ambos tipos conducen a síntomas como problemas para subir escaleras y levantarse de una silla, dificultad para levantar los brazos, fatiga después de estar de pie o caminar, dolor y molestias en los músculos y dificultad para tragar y respirar. Los profesionales médicos desconocen qué causa esta afección, pero sí notan que es muy similar a los trastornos autoinmunes. Actualmente tampoco existe cura, pero existen tratamientos para mejorar la función y la fuerza muscular.

Ser un cuidador

En las últimas décadas ha habido un número mucho mayor de personas con discapacidad que reciben atención domiciliaria en lugar de vivir en una institución. Este cambio es positivo, ya que la atención domiciliaria cuesta menos y a menudo es la preferida por las personas discapacitadas. Sin embargo, todavía existen problemas dentro del sistema. No hay suficiente acceso a servicios de relevo, no hay suficientes horas de atención domiciliaria y no hay suficientes viviendas de apoyo. Debido a estos problemas, los miembros de la familia han intervenido para garantizar que se reciba la atención necesaria.

Con los miembros de la familia asumiendo el papel de cuidadores, surge un nuevo problema. ¿Qué sucede cuando ya no pueden brindar atención, ya sea por la edad o por otra cosa?

En un mundo ideal, los cuidadores podrían apoyarse en los servicios de desarrollo si necesitaran ayuda. Pero como estos sistemas enfrentan problemas en sí mismos, ese no es el caso. Hay listas de espera, y las personas de los servicios y los cuidadores están al límite. Esto da como resultado que el 33% de los cuidadores principales tengan sentimientos de «angustia, ira o depresión». Desafortunadamente, esto puede dar lugar a casos de abandono de personas con discapacidad y que más personas con discapacidad acaben sin hogar.

La cantidad de personas con discapacidades del desarrollo está creciendo en Ontario, lo que genera más problemas con los sistemas que las ayudan. Para combatir esto, ha habido una inversión de $ 810 millones durante los próximos tres años por parte del gobierno. También tienen un plan para alejarse del cuidado de los padres y pasar al cuidado de relevo, que se producirá por etapas. Es de esperar que todo el trabajo que están realizando conduzca a una vida mejor tanto para las personas discapacitadas como para sus cuidadores.

Kendall Mason

Fuente: https://patientworthy.com/2020/08/25/older-caregivers-of-son-myositis-are-struggling/