Los hermanos sanos

Como ya sabemos, una enfermedad rara afecta a toda la familia y no únicamente a la persona que la padece. Por ejemplo, los cuidados que requiere un niño enfermo representan una tremenda carga no sólo para sus padres, sino también para sus hermanos. En ese sentido hoy hablaremos del impacto que la enfermedad de un niño puede traer para sus hermanos sanos.
Cómo se siente ser el hermano sano
Mucho depende del lugar en que el hermano sano se encuentre, si es el primogénito estará acostumbrado a una dinámica familiar que, para cuando llegue el hermano enfermo, tendrá que modificarse drásticamente. Esto puede confundir y angustiar al hermano sano, además de generarle miedo, ansiedad y culpa si la información acerca de la enfermedad no se maneja de forma adecuada. Es muy común además que estos niños experimenten un duelo por la pérdida de la vida familiar “normal”. Si el hermanito sano es el segundo o tercero en llegar, tiende a adecuarse más rápido a la situación, pues desde que tiene uso de razón el hecho de que haya un hermanito que requiere cuidados especiales es la norma. No obstante los hermanos sanos, se encuentren en el lugar en que se encuentren, pueden llegar a sentir diversas emociones que pueden gestionarse de mejor manera si se abordan desde la honestidad y la unión de la familia.

En ese aspecto, es normal que los hermanos sanos tengan preocupación por el estado de salud de su hermano y miedo a que pueda morir, también se pueden sentir culpables por estar sanos y poder disfrutar de cosas y actividades que sus hermanos enfermos no pueden.
Muchas veces hay sentimientos negativos enfocados hacia los padres, se sienten enojados porque sus papás le dedican más tiempo al hermano enfermo que a ellos, sienten que no son importantes en la familia y que nadie les presta atención, resienten las consideraciones que se tienen para con el hermano enfermo por sobre ellos como tener que realizar más labores de la casa que su hermano enfermo.

Estos pequeños además pueden sentir una profunda nostalgia del pasado (la vida antes de la enfermedad) y/o una profunda preocupación o ansiedad generalizada por un futuro incierto.

Cuáles son los focos de atención
Todos los niños son diferentes y expresan estas emociones de manera distinta, pero es importante que los hermanos sanos sean escuchados y que sus preocupaciones sean consideradas como importantes, propiciando un ambiente seguro y gentil para su expresión y evitando el juicio ante ellos. Es importante poner atención a cualquier cambio en la conducta de los niños, hablar con ellos sobre sus pensamientos y emociones con frecuencia ayudará a reducir la ansiedad y prevenir problemas de comportamiento.

Los síntomas de estrés en los niños pueden incluir cambios en los patrones de sueño, apetito, estado de ánimo, conducta y desempeño escolar. Asimismo se pueden llegar a presentar conductas regresivas (hacer cosas que hacían de más pequeños pero que ya habían quedado atrás como por ejemplo mojar la cama o chuparse el dedo).

Cómo ayudar a mi hijo
Aunque es imposible eliminar la fuente de dolor emocional de sus hijos, es posible ayudarlos a gestionar sus emociones, disminuir la ansiedad y hacerlos sentir seguros, cuidados y escuchados. También es importante buscar apoyo profesional mediante terapia psicológica o grupos de apoyo. Aunado a esto, es recomendable buscar ayuda y aceptarla en la medida de lo posible. Es decir, si alguien le puede ayudar con las tareas del hogar, a cocinar, etc, usted podrá destinar mayor tiempo de calidad a todos sus hijos. Además es importante tomar en cuenta las siguientes recomendaciones (kidshealth, 2016):
Primeramente, vea hacia adelante. Si encuentra que se siente culpable por no ser un padre perfecto para sus hijos sanos, deje de castigarse: no es productivo seguir dándole vueltas al pasado. En lugar de eso, haga un esfuerzo para reconocer los sentimientos y necesidades de sus hijos ahora, y parta de ahí.
Mantenga abiertas las vías de comunicación. Preste atención a las necesidades y emociones de los hermanos. Estimúlelos a hablar sobre sus sentimientos (los buenos, los manos y los que generan culpas) y trate de leer entre líneas lo que sus acciones le están indicando. Esto puede ser difícil cuando está usted exhausto, lleno de estrés, o lejos en el hospital o clínica por periodos largos de tiempo, pero un poco de atención y conversación pueden permitir que sus hijos sanos sepan que son importantes y que sus necesidades también cuentan.

Trate de mantener la «normalidad» tanto como sea posible. Trate de mantener continuidad y tratar a todos sus hijos de igual manera. Apéguese a las reglas existentes, y hágalas cumplir; además de minimizar los celos y culpa, esto puede también enviar un mensaje fuertemente optimista sobre el hecho de que su hijo enfermo se va a recuperar. Y trate de no caer en la trampa de convertir a los niños sanos en cuidadores del enfermo antes de que estén listos para ello. Acepte ayuda de manera que sus niños sanos puedan continuar con sus rutinas normales tanto como sea posible.
Diga sí a la ayuda. Aceptar ayuda con el transporte, comidas, el cuidado de los niños y otras actividades diarias puede quitarle presión a usted para que pueda tener las reservas emocionales para estar ahí cuando su familia lo necesite. Les estará además enseñando a sus hijos una valiosa lección sobre cómo aceptar la generosidad de otros.

Está bien tener diversiones. Divertirse y pasarla bien (para variar) puede ayudar mucho a liberar el estrés y recargar sus baterías. Además de tratar de mantener un horario normal de actividades, siempre que sea posible deje algún tiempo libre para que sus hijos puedan pasar con amigos y familiares sin enfocarse en la enfermedad. También puede destinar tiempo para hablar a solas con cada uno de sus hijos sanos en donde el enfoque de la conversación sea todo lo que haya pasado en sus vidas que no tenga que ver con la enfermedad del hermano.

Sea paciente con las conductas regresivas, especialmente de parte de los niños sanos, que pueden estar teniendo dificultades para entender sus emociones. En un momento en el que los padres tienen los nervios de punta, puede ser difícil ser paciente y atento,pero eso es esencial para los hermanos. Sin embargo, no es una buena idea permitir que los niños, ya sea que estén sanos o enfermos, se comporten de forma inapropiada o se les permitan conductas que usted no habría tolerado antes de la enfermedad. En lugar de hacer que el niño se sienta relajado, esto puede aumenta la ansiedad, celos o sensación de abandono.

Incluya a los hermanos en el tratamiento y cuidado. Incluir a los niños sanos en algunas de las visitas del médico y sesiones del hospital puede ayudar a desmitificar la enfermedad. Pueden también beneficiarse al tener contacto con los hermanos de otros pacientes. Además, al dar a los niños sanos «trabajos» específicos que no conlleven ningún riesgo, puede ayudarles a sentirse una parte importante del proceso de tratamiento. Estimúlelos a que se involucren de varias maneras, y permítales que le indiquen de qué manera les gustaría participar: quizá ayudando con la terapia física,por ejemplo, o haciendo tarjetas, libros o videos para ayudar al niño hospitalizado a conectarse con la vida en la casa y la escuela. Muchos hospitales ofrecen grupos de terapia para hermanos, talleres y otros programas que pueden ayudar a sus niños sanos a sentirse menos solos.

Recuerda que en AcceSalud tenemos un programa de apoyo psicológico para las familias con enfermedades raras, es totalmente GRATUITO y puedes registrarte aquí: http://accesalud.femexer.org/fichas-de-registro/registro-pacientes/

Referencias: http://kidshealth.org/es/parents/sibling-care-esp.html