Paciente de espina bífida publica su primer libro
Paciente de espina bífida publica su primer libro, «Perspectiva de la altura de la entrepierna», que analiza cómo ella abraza la vida en una silla de ruedas
Creciendo “Normal”
Al crecer, Steph Derham siempre pensó que ella era normal. Ella dice que tiene que agradecer a sus padres por eso. Steph está increíblemente agradecida de que su mamá y su papá no la trataron de manera diferente a su hermano cuando era niña.
De hecho, la única variación entre los dos fue que Steph se arrastró o fue llevada a todas partes porque ella no podía caminar. Pero, en su opinión, eso era normal.
Luego, a los 8 o 9 años de edad, se encontró con una carta titulada «Ley de personas con discapacidad crónica y discapacitados» y le preguntó a su hermano qué significaba. Fue entonces cuando su hermano dio la noticia: estaba discapacitada. Esa carta la estaba describiendo.
El diagnóstico
Steph nació en 1961. Inmediatamente después del nacimiento, la partera le dijo a su madre que algo andaba mal. Sin embargo, no fue hasta su chequeo de 6 semanas que recibió su diagnóstico de espina bífida.
La condición ocurre cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman correctamente mientras el bebé está en el útero. Puede causar parálisis y daño cerebral. Steph se enfrenta a una parálisis total en sus piernas, pero afortunadamente no sufrió daño cerebral.
Los médicos le dijeron que nunca se sentaría, y mucho menos que daría pasos. Pero a pesar del pronóstico, Steph, ahora de 57 años, está prosperando.
En parte, atribuye sus éxitos al internado al que comenzó a asistir a la edad de 11 años. Esta escuela se centró específicamente en el cuidado de las personas con discapacidades físicas. La enviaron allí porque la escuela de su casa no podía satisfacer sus necesidades. Pero a través de esa experiencia, ella pudo conocer a otras personas que experimentaron dificultades similares.
Esta escuela también puso las cosas en perspectiva para Steph. Ver a algunos de sus compañeros de clase sin extremidades la hizo sentir de alguna manera agradecida por su propio tipo de discapacidad. Ella dice-
«Pensé que realmente, no estaba tan discapacitado. En cualquier caso, todos seguimos adelante con esto «.
Ella se casó con su esposo Graham y tuvo tres hijos. Los dos han estado casados por 20 años.
Al principio de su vida, ella luchó por conseguir un trabajo. Las altas tasas de desempleo junto con sus ya limitadas opciones de empleo (aquellas que no requerían que ella permaneciera en pie todo el día) hicieron la búsqueda extremadamente difícil. Sin embargo, terminó teniendo una exitosa carrera como despachadora de radio, manejador de llamadas e investigadora de la Policía de Leicestershire. Después de 17 años, recientemente se jubiló en 2018.
Nuevos avances
En febrero de 2019 se produjo un gran avance en la investigación de la espina bífida. Un niño con espina bífida recibió con éxito una cirugía que corrigió la afección mientras aún estaban en el útero. Esta fue la primera vez que se hizo.
La espina bífida se puede diagnosticar a las 20 semanas de gestación. Muchas mujeres han optado históricamente por el aborto una vez que escuchan las noticias. La propia madre de Steph dijo que ella habría elegido el aborto si le hubieran dado la opción mientras estaba embarazada.
El éxito de esta nueva cirugía podría cambiar esta estadística. La propia Steph está tan entusiasmada con las perspectivas de esta cirugía. Ella dice que es una defensora de cualquier cosa que pueda mejorar la calidad de vida de los niños con la enfermedad. Ella sabe que si hubiera tenido una cirugía como esta, habría tenido muchas más oportunidades en la vida. Por ejemplo, ella podría haber cumplido su sueño de ser maestra.
A pesar de esto, ella dice que ha vivido una vida plena con su diagnóstico. De hecho, ella dice que si tuviera que cambiar algo sobre su vida sería que cada zapato le quedara bien en sus pies, no en su discapacidad. Pero honestamente, ella no cambiaría nada en absoluto.
El libro
En su retiro, gracias al estímulo de su hijo, Steph decidió comenzar a escribir. Recientemente, su primer libro ha sido publicado. Se llama «Perspectiva de la altura de la entrepierna: ¡Así es como es!»
El título refleja su visión de la vida mientras vive en una silla de ruedas.
Se inspiró para comenzar a escribir este libro en particular después de enterarse de la exitosa cirugía realizada en febrero pasado. Ella explica que le hizo pensar cómo sería la vida para ella si hubiera estado disponible cuando estaba en el vientre. Ella espera que con sus palabras pueda ayudar a la gente a entender cómo fue crecer con la condición en los años 60 y cómo es vivir con la condición ahora.
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Trudy Horsting
Fuente: http://bit.ly/32jCxiI
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